“如果我的一己之力足夠強大，或許我可以改變一個(gè)家庭，甚至一個(gè)家族的命運。所以，我不敢懈怠。”山西省康復研究中心兒童康復科負責人杜妍不久前從由中國殘聯(lián)康復部主辦的“第四期全國孤獨癥兒童康復學(xué)科帶頭人研修班”結業(yè)。來(lái)自全國29省的60多名學(xué)員以及孤獨癥研究領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者參加了研修班。

　　今年，是29歲的杜妍入行的第七年。從2009年7月組建科室至今，作為科室負責人的她對特殊兒童康復工作從了解到熟悉，從理論到理念，從服務(wù)到支持。

　　有時(shí)，會(huì )累；有時(shí)，會(huì )更拼

　　朋友們經(jīng)常會(huì )問(wèn)杜妍：“自閉癥兒童是不是心理有障礙？”“智障兒童是不是什么也學(xué)不會(huì )？”“腦癱兒童是不是傻子？”面對這些問(wèn)題，杜妍是有些慶幸的，因為社會(huì )在慢慢地了解這個(gè)群體并接納他們。他們的父母可以大大方方的帶孩子去游樂(lè )場(chǎng)，不必遮遮掩掩、躲躲閃閃。

　　“星兒”“折翼的天使”“小蝸牛”是人們對孤獨癥兒童親切的稱(chēng)呼。網(wǎng)絡(luò )上、電視上、報紙上，媒體紛紛報道他們的事跡。

　　“起初，負能量時(shí)時(shí)處處在影響著(zhù)我，我未因此動(dòng)搖，這個(gè)工作讓我上癮。”剛干這一行時(shí)，家人的阻力特別大，認為跟此類(lèi)人群打交道讓本不擅長(cháng)溝通的杜妍更加缺乏社交手段；在同學(xué)和朋友眼中這是最簡(jiǎn)單、最沒(méi)技術(shù)含量的工作；相親時(shí)，一些男士聽(tīng)到她從事的工作一臉失望。

　　初出校園時(shí)，她便從事了特教工作，單一的教育背景不得不促使杜妍去學(xué)習醫學(xué)的相關(guān)知識。只有這樣，才可以更好的勝任工作。2009年7月組建科室時(shí)，作為單位唯一有特教背景的員工，杜妍和另一名老師開(kāi)始在一間40平方的房子里“創(chuàng )業(yè)”。生源由5人增加到現在的75人，老師由2名增加到現在的18名。

　　“單純、善良便是‘傻子’；簡(jiǎn)單、快樂(lè )也是‘傻子’。”隨著(zhù)業(yè)務(wù)一天天做大，排隊等候的孩子越來(lái)越多，杜妍肩上的擔子也越來(lái)越重，教學(xué)和管理的雙重壓力，讓她常常拖著(zhù)疲憊的身子回家后還得打開(kāi)電腦繼續工作。這種近乎瘋狂的工作狀態(tài)，令她時(shí)常聽(tīng)到大家稱(chēng)自己為“傻子”，杜妍卻因此感到欣慰。“面對特殊兒童這個(gè)最最純潔的群體，似乎一切付出都是值得的。孩子一點(diǎn)小小的進(jìn)步，家長(cháng)們的滿(mǎn)足，都會(huì )令我雀躍。”杜妍說(shuō)。

　　每年正月初六一過(guò)，杜妍的工作電話(huà)便接踵而至。有時(shí)，深夜十一點(diǎn)也會(huì )接到家長(cháng)咨詢(xún)的電話(huà)。于杜妍而言，工作和生活似乎已經(jīng)粘到了一起。

　　因為接觸了這些“小蝸牛”，杜妍的步伐也慢了下來(lái)，遇事不再著(zhù)急。因為有些孤獨癥兒童的反應能力異于常人，杜妍在教學(xué)過(guò)程中必須要把握住他們的每一個(gè)反應，抓住最好的教學(xué)時(shí)機。半小時(shí)的個(gè)訓或集體課下來(lái)，常常令她筋疲力盡。“工作給予了我成長(cháng)，也給予了我另一番風(fēng)景。”杜妍如是說(shuō)。

　　作為科室負責人七年來(lái)，杜妍一直堅持一線(xiàn)教學(xué)。可是一己之力實(shí)則有限，她希望用自己的熱情感染更多的同伴加入到他們的隊伍里，讓更多的家庭受益。

　　如今，大家聽(tīng)到杜妍的工作，會(huì )流露出些許敬佩，理解他們教學(xué)的不易。

　　從“普通”中發(fā)現了“特殊”，現在用“普通”對待“特殊”

　　楠楠是杜妍曾經(jīng)帶過(guò)的一名學(xué)習能力較好的自閉癥兒童。外人眼里所有的自閉癥典型特征在他身上都有著(zhù)完美的體現。當然，情緒問(wèn)題也不例外。有段時(shí)間，杜妍的身上經(jīng)常可見(jiàn)塊塊淤青。上課時(shí)杜妍既要提防他的“暴力”，還要跟他平和互動(dòng)。一節課下來(lái)，杜妍覺(jué)得自己近乎魂魄脫殼，體力嚴重透支。

　　后來(lái)，杜妍試著(zhù)把感情帶到課堂中，楠楠發(fā)脾氣的時(shí)候，她不再去制止，或者運用某種行為矯正，“絮絮叨叨”成了她的法寶，以理服人很快在楠楠身上得到了印證。“楠楠，你天天上課發(fā)脾氣，不學(xué)習，以后出門(mén)小朋友誰(shuí)會(huì )跟你玩兒？小朋友會(huì )喜歡你嗎？媽媽辛辛苦苦挺著(zhù)大肚子陪你上課，你覺(jué)得媽媽累不累呀？你弄壞玩具，媽媽賠錢(qián)就沒(méi)有錢(qián)給你買(mǎi)吃的了…”楠楠的情緒一天天好轉起來(lái)，即便有脾氣，在杜妍的嘮叨下很快平復。

　　有時(shí)候，說(shuō)到動(dòng)情處楠楠會(huì )流淚。有時(shí)候，杜妍輕輕摟他，他便開(kāi)心地窩在她的懷里不肯出來(lái)，臉上滿(mǎn)是幸福。杜妍發(fā)現，有些自閉癥兒童的情感比普通同齡兒童還要豐富。“就是在這些點(diǎn)點(diǎn)滴滴的平凡中，我們被感動(dòng)著(zhù)，被幸福之感包圍著(zhù)。他們容易感受到我們的‘好’，我們的‘壞’。”杜妍表示。

　　“過(guò)去的幾年甚至十幾年中，我們從普通中發(fā)現了特殊，現在再用‘普通’的方法去對待特殊。”在杜妍看來(lái)，自閉癥康復的方法由傳統刻板的ABA，過(guò)渡到靈活的現代ABA，康復方法在向普通兒童的教法靠攏。康復形式由傳統課堂教學(xué)逐步趨于生態(tài)化教學(xué)，正在把這群特殊孩子帶到自然的大家庭里來(lái)。

　　“或許發(fā)現他們的長(cháng)項才是我們的工作，而不是把大量工作投在補短上。一切又回到了原點(diǎn)：他們不過(guò)是一群普通的孩子。”杜妍說(shuō)。

　　杜妍正在給家長(cháng)培訓。

　　杜妍正在給家長(cháng)培訓。

　　研修班為大家搭建了交流平臺

　　“中殘聯(lián)每年舉辦的孤獨癥兒童康復技術(shù)培訓班大大小小有很多期，從本土行業(yè)專(zhuān)家到國際專(zhuān)家將康復理念和技術(shù)上最前沿的信息傳遞給了我們。”杜妍說(shuō)。山西省殘聯(lián)每年也會(huì )舉辦全省的培訓班、進(jìn)修班，這樣新的理念可及時(shí)落實(shí)到基層康復機構。

　　第四期全國孤獨癥兒童康復學(xué)科帶頭人研修班的學(xué)員好多位已經(jīng)年過(guò)半百。四年來(lái)，每期近半個(gè)月的培訓，前輩們除了上課速記般的筆記，課后的提問(wèn)，晚上還要整理筆記，常常忙到凌晨。前輩們的熱情也影響著(zhù)同杜妍一樣的年輕一代。

　　“來(lái)自全國各地孤獨癥康復工作的精英們，個(gè)個(gè)一腔熱誠對待工作，課上課下的交流，常常覺(jué)得自己腦容量爆棚，鋪天蓋地的信息讓我覺(jué)得字字珠璣。信息的共享，讓我們的工作不再孤單，中殘聯(lián)為大家搭建了平臺，也是大家的跳板。”杜妍表示。

　　據杜妍介紹，第一批“孤獨癥兒童康復學(xué)科帶頭人研修班”的學(xué)員基本為全國各地康復機構的負責人，在學(xué)習康復技術(shù)的同時(shí)，中殘聯(lián)每年也會(huì )安排一些管理培訓、團隊建設、經(jīng)驗分享等相關(guān)內容。“層層遞進(jìn)的培訓，環(huán)環(huán)相扣的教學(xué)，使得我們在收獲方法的同時(shí)，也能學(xué)習到其他機構優(yōu)秀的管理經(jīng)驗。四年的培訓，結識了一大批優(yōu)秀的同行。”她說(shuō)。

　　山西孤獨癥兒童面臨幼兒園融合、普通學(xué)校融合難題

　　目前國家對特殊兒童重視度越來(lái)越高，孩子們從出生到義務(wù)教育階段都能享受免費康復。

　　據杜妍介紹，隨著(zhù)孤獨癥兒童發(fā)病率的增長(cháng)，整個(gè)行業(yè)存在特教老師配比嚴重不足，教師流動(dòng)性比較大，工資待遇低，工作壓力大。特教學(xué)校配比也跟不上，好多特殊兒童到了七周歲以后，享受不到就近入學(xué)的政策，普通學(xué)校進(jìn)不去，特教學(xué)校也進(jìn)不去，只好在家待著(zhù)。

　　杜妍告訴記者，盡管山西特教發(fā)展較晚，但是近年來(lái)機構數量發(fā)展較快，現在全省登記在冊的康復機構近40家，基本能滿(mǎn)足七周歲以前孩子的需求。但是，現在面臨的主要問(wèn)題是孤獨癥兒童與幼兒園、普通學(xué)校的融合問(wèn)題。

　　“近半的孤獨癥兒童智力是沒(méi)有問(wèn)題的，他們只是溝通障礙，有的孩子伴隨一些刻板行為，或者行為問(wèn)題。”據杜妍介紹，常年的機構康復，讓他們脫離了普通孩子的環(huán)境，同時(shí)，成長(cháng)也脫離了普通孩子的軌道。因此，特殊變得更特殊。有些孩子能力不錯，可以進(jìn)入幼兒園，可是幼兒園沒(méi)有特教老師的配備，去了幼兒園也得不到真正的系統康復，康復效果得不到質(zhì)的改變。有些孤獨癥兒童即使可以進(jìn)入普通學(xué)校，情況也大體相似，保證不了康復的持續性。

　　“社區康復”“融合教育”：回歸主流才是最終趨勢

　　特殊兒童康復需要教師具備普教背景、普教知識、特殊教育、心理學(xué)等相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識，同時(shí)還要學(xué)習特教的康復技術(shù)和最新理念。

　　教師是知識的直接傳遞者。據杜妍介紹，由于業(yè)務(wù)的需要，每年山西省康復研究中心派近四十人次外出培訓學(xué)習，回到機構后再進(jìn)行二次培訓。幾年來(lái)，幾乎從未間斷過(guò)每周的業(yè)務(wù)學(xué)習。每年年底會(huì )對教師進(jìn)行技能大賽大比拼，從理論考試、實(shí)操、才藝、先進(jìn)技術(shù)等多方面考核教師能力。

　　此外，作為全省康復機構示范、指導機構，山西省康復研究中心每年要接收近50名地市康復人員前來(lái)機構進(jìn)修。通過(guò)理論、實(shí)際操作、下鄉指導、全省康復培訓等多種形式，把先進(jìn)的理念和技術(shù)教授給各級教師、工作人員。

　　特教發(fā)展了近二十年，飛躍發(fā)展的時(shí)期是在近幾年。“在更多人了解這個(gè)特殊群體的今天，在我們給孩子進(jìn)行社會(huì )實(shí)踐課的時(shí)候大眾不會(huì )抵觸他們。康復方法越來(lái)越回歸自然化，有助于他們實(shí)現真正的社會(huì )融合。”杜妍表示。

　　家長(cháng)對于康復方法掌握的好壞直接影響孩子的康復效果。杜妍和她的同事每周舉辦家長(cháng)培訓班，每天教師對家長(cháng)進(jìn)行不少于5分鐘的技術(shù)指導。保證家長(cháng)學(xué)會(huì )基本的康復方法，把教學(xué)滲透到家庭生活中。

　　“如今，‘社區康復，融合教育’的一次次提出，都在告訴我們回歸主流才是最終趨勢。我們?yōu)榇伺χ?zhù)。”杜妍如是說(shuō)。

　　家長(cháng)寄語(yǔ)：“活在當下”走好現在的每一步，康復是終身的事

　　“康復是終身的事。前期的努力，會(huì )換來(lái)后期的輕松，特教康復伴終身。”杜妍建議廣大孤獨癥兒童的家長(cháng)，要讓孩子盡可能地融入主流社會(huì )，該玩的時(shí)候玩，該學(xué)的時(shí)候學(xué)，遵循正常兒童發(fā)展規律。

　　同時(shí)，家長(cháng)對康復方法的學(xué)習尤為重要，父母是孩子終身的老師，時(shí)時(shí)處處是教學(xué)，時(shí)時(shí)刻刻是“個(gè)訓”。

　　“‘活在當下’走好現在的每一步，擔憂(yōu)解決不了問(wèn)題，只會(huì )制造麻煩。相信政策會(huì )越來(lái)越好。”采訪(fǎng)的最后杜妍說(shuō)。