2014年2月16日,是世界首個(gè)“國際兒童癌病日”。每年世界共有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患癌,約9萬(wàn)名兒童死于癌癥。白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。癌癥已成為兒童病亡的頭號死因。國際兒童癌癥日證實(shí)中國每年新增三至四萬(wàn)名兒童惡性腫瘤患者,其中三分之一為白血病。
記者獲悉,困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專(zhuān)用的治療藥物。據國際兒科腫瘤學(xué)會(huì )介紹,和成人腫瘤治療新藥物不斷問(wèn)世相比,兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后,臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物,一些藥物可引起嚴重的副作用。
患癌寶貝:我想“馬上好”
癌癥已成兒童病亡頭號死因但七成患兒可以治愈拖延治療是主要問(wèn)題
元宵節,正當千家萬(wàn)戶(hù)歡慶元宵節時(shí),有一群“小光頭”卻只能在病房里過(guò)節。面對送來(lái)小馬公仔的志愿者哥哥姐姐,他們許下的心愿樸素天真卻令人聞之動(dòng)容:“我想病情‘馬上好’,回家吃飯!”
扎吊針的“小企鵝”患癌后心靈最受傷
元宵節前,“金絲帶”特殊兒童家長(cháng)互助中心的志愿者們走訪(fǎng)中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院兒科血液腫瘤病區,二十多名因化療而脫發(fā)的“小光頭”們戴著(zhù)口罩,興高采烈地和志愿者們一起參加有獎?dòng)螒颉K麄兇蟛糠质前籽』純海畲蟮氖畾q,最小的剛滿(mǎn)一歲,走路搖擺似小企鵝,手上扎著(zhù)輸液針頭。
四歲男孩丘賢梽拿著(zhù)禮物,看上去情緒并不高。他去年確診患病,在廣州住院后不幸發(fā)生肺部感染,在醫院里一住就是兩個(gè)月。“我們春節都是在病房里過(guò)的,眼看著(zhù)他變得越來(lái)越沉默。”媽媽陳麗珠的言語(yǔ)中難掩憂(yōu)慮。做完一個(gè)療程的化療后,正處于淘氣階段的小賢梽便不肯和外人說(shuō)話(huà)。
志愿者坦言,患病之后,孩子的心靈受傷最重。就兒童白血病而言,需要規范化療,連續幾個(gè)療程做下來(lái),化療的副作用、對疾病的恐懼、看到父母的沮喪以及幾個(gè)月被禁錮在病房,令原本活潑的孩子心理受到巨大打擊,不少孩子變得沉默寡言,自卑膽小。
稚兒得病家長(cháng)全陪多靠父親一方工資
越是年紀小的孩子患病,治療時(shí)越離不開(kāi)父母的24小時(shí)陪伴,而家長(cháng)照顧孩子就無(wú)法兼顧工作,家庭收入銳減,壓力陡增。“女兒住院以后,我全天陪她,外婆也辭了工作。醫療費和一家人的生活費全靠孩子爸爸支撐。”一歲半女童小君的媽媽說(shuō),許多病童家里都采取犧牲媽媽的分工模式。為了多掙一點(diǎn)錢(qián),在東莞打工的小君爸爸元宵節也要加班,無(wú)法來(lái)探視小君。
有些孩子病情不穩,爸媽需要全陪,無(wú)法工作,治療費全靠“啃老”。以賢梽為例,父母一同陪他來(lái)廣州看病,治療費靠家中老人四處借。他住院兩個(gè)月,已花掉十萬(wàn)元。“血液腫瘤治療的花費太大了,像我們這樣家在農村的,壓力非常大。”賢梽媽媽陳麗珠說(shuō),家人向梅州有關(guān)部門(mén)詢(xún)問(wèn)農村合作醫療報銷(xiāo)政策,被告知最多才能報五成。
陳麗珠說(shuō),白血病患兒家屬最希望得到政策的援助,“醫保能幫我們多報一點(diǎn)就好。”
“小候鳥(niǎo)”治病常被拖兒童專(zhuān)用藥也缺乏
昨天,國際兒科腫瘤學(xué)會(huì )以及國際癌癥兒童家長(cháng)協(xié)會(huì )聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)出公開(kāi)信,強調患兒應得到正確治療和護理。
國際兒科腫瘤學(xué)會(huì )指出,百分之七十的兒童癌癥是可以得到治愈的。然而,一個(gè)無(wú)法忽視的現實(shí)是,大部分患兒沒(méi)有做到早期發(fā)現和堅持治療。“許多家長(cháng)對兒童癌癥不了解、不夠重視,無(wú)法做到癌癥的早期發(fā)現。”金絲帶特殊兒童家長(cháng)互助中心理事長(cháng)、資深義工崔偉雄說(shuō),志愿者在病區服務(wù)中接觸到的患兒,大部分是拖到三期或四期才開(kāi)始治療。
“我們發(fā)現,很多父母外出工作的留守孩子,病發(fā)后容易遭到拖延治療。”中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院兒科薛紅漫副教授說(shuō),照顧孩子的老人往往不能及時(shí)發(fā)現問(wèn)題。
記者獲悉,困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專(zhuān)用的治療藥物。據國際兒科腫瘤學(xué)會(huì )介紹,和成人腫瘤治療新藥物不斷問(wèn)世相比,兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后,臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物,一些藥物可引起嚴重的副作用。
救救孩子
高致死
每年世界共有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患癌。
約9萬(wàn)名兒童死于癌癥。
癌癥已成為兒童病亡的頭號死因。
高發(fā)
白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。
我國每年新增三至四萬(wàn)名兒童惡性腫瘤患者,其中三分之一為白血病。
高壓
一般患兒家庭都采取犧牲母親的分工模式,治療費和生活費全靠父親支撐,母親全天陪護患兒。
巨額治療費還可能要靠家中老人或向親友借。
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