據復旦大學(xué)附屬兒科醫院神經(jīng)科主任、中華醫學(xué)會(huì )兒科學(xué)會(huì )神經(jīng)學(xué)組副組長(cháng)、中國抗癲癇協(xié)會(huì )理事周水珍教授介紹，75%的藥物難治性癲癇患者通過(guò)生酮飲食治療能達到50%以上的發(fā)作減少，20-25%的患者能達到癲癇無(wú)發(fā)作，部分患者能順利減停所有抗癲癇藥物。“這是值得推廣的難治性癲癇治療手段，也為國內小兒難治性癲癇患兒帶來(lái)了新希望。”

生酮飲食能有效治療部分難治性癲癇

生酮飲食是一種低碳水化合物、高脂肪、適當蛋白質(zhì)的飲食方案。兒科醫院的神經(jīng)科組建由神經(jīng)科醫生、專(zhuān)科護士和臨床營(yíng)養師組成的多學(xué)科診療團隊（簡(jiǎn)稱(chēng)為MDT），開(kāi)展兒童難治性癲癇生酮飲食治療。但生酮飲食的配餐指導、療效與安全性隨訪(fǎng)、長(cháng)程隨訪(fǎng)管理需要患者家庭和醫護人員的共同努力，需要患者家庭之間的相互支持。

2015年11月，一個(gè)小天使來(lái)到了復旦大學(xué)附屬兒科醫院神經(jīng)內科的病房，天使寶寶患有天使綜合征(angelman syndrome,AS)，這是一種較為罕見(jiàn)的嚴重神經(jīng)精神系統疾病，表現為發(fā)育遲緩、智力低下、孤獨內向、吞咽困難、語(yǔ)言和運動(dòng)功能障礙、癲癇等癥狀。家長(cháng)在周水珍教授的建議下，決定嘗試給寶寶使用生酮飲食治療。現在小天使在醫生、營(yíng)養師、護士及家長(cháng)的共同努力下，經(jīng)過(guò)兩次生酮飲食比例的調整，療效非常顯著(zhù)，并且仍在堅持生酮飲食治療。

現在天使寶寶在學(xué)校及課外的學(xué)習班中表現都很棒，小天使的媽媽坦言：“和孩子自己過(guò)去的狀態(tài)相比真是徹底改變。作為父母，我們非常遺憾沒(méi)有盡早采取生酮飲食治療，希望更多的天使寶寶能夠去嘗試生酮飲食治療。”

據周水珍教授介紹，生酮飲食是對藥物難治性癲癇的一種特殊飲食治療，指在醫學(xué)監督下為患兒提供低碳水化合物、高脂肪、適當蛋白質(zhì)的飲食方案，從而在確保機體獲得足夠生長(cháng)發(fā)育所需營(yíng)養的同時(shí)維持慢性酮癥狀態(tài)。生酮飲食的作用機制在于模擬人體饑餓狀態(tài)，動(dòng)員脂肪代謝，產(chǎn)生的丙酮、β-羥丁酸、乙酰乙酸等酮體降低神經(jīng)元興奮性，進(jìn)而達到控制癲癇的目的。

針對個(gè)體尋找飲食配比方案

2016年3月，一個(gè)大眼睛的男寶寶球球來(lái)到了兒科醫院，球球出生后3個(gè)月發(fā)病，4月齡確診癲癇，并開(kāi)始依照醫囑服用癲癇藥物，治療接近一年，且加到第四種藥的時(shí)候仍然發(fā)作無(wú)明顯改善。經(jīng)過(guò)幾番打聽(tīng)，球球媽媽來(lái)兒科醫院求助于周水珍教授，周教授建議球球啟動(dòng)生酮飲食治療。周教授坦言，生酮比起藥物，需要家長(cháng)付出更多的精力，持續學(xué)習，細心收集孩子的生酮一點(diǎn)一滴，同時(shí)還要善于總結。最終把總結的日常信息準確遞交給醫生，讓醫生給出準確的調整方案。

周水珍教授指出，在生酮飲食治療過(guò)程中，尋找個(gè)體化的飲食配比方案尤為重要。為了更好地為患者服務(wù)，團隊在醫院MDT項目的支持下開(kāi)發(fā)了生酮飲食配餐軟件平臺，并免費提供給病家使用，兒科醫院是國內首家擁有自主配餐軟件平臺的醫療單位。在住院治療期間，醫院營(yíng)養師會(huì )手把手地指導家長(cháng)使用軟件，保證家長(cháng)能更方便地獲得正確的飲食方案。到目前為止，神經(jīng)科已積累難治性癲癇生酮飲食治療患兒近400名，50%以上的患者得到明顯的療效，20%的患者癲癇發(fā)作完全控制。