每年6月28日是“國際癲癇關(guān)愛(ài)日”。“國際癲癇關(guān)愛(ài)日”是由中國抗癲癇協(xié)會(huì )發(fā)起，創(chuàng )辦于2007年。2014年6月28號將迎來(lái)第八個(gè)“國際癲癇關(guān)愛(ài)日”，今年“關(guān)愛(ài)日”的主題是：醫患協(xié)力、戰勝癲癇。

　　癲癇是一種常見(jiàn)的神經(jīng)系統疾病。據國際衛生組織數據顯示，全球約有千分之七的人患有癲癇病，在中國約有1000多萬(wàn)名癲癇患者，其中500萬(wàn)到600萬(wàn)病人每年仍有發(fā)作，而且正在以40萬(wàn)/每年的速度增加。

　　癲癇病是“不治之癥”？

　　癲癇是神經(jīng)科常見(jiàn)疾病，而且是神經(jīng)科治療效果比較好的疾病，絕非大眾中誤認的“不治之癥”。最近國際上發(fā)表的研究結果表明，新發(fā)病診斷的癲癇病人，在接受規范、合理的抗癲癇藥物治療條件下，首次發(fā)作后5年內的長(cháng)期緩解率（即無(wú)發(fā)作率）約60%；其余40%則有著(zhù)不同的病程模式，即20%“連續無(wú)緩解”、10%“間斷無(wú)緩解”和10%長(cháng)期緩解，依是否接受正規的藥物、外科手術(shù)、神經(jīng)調控和生酮飲食等治療而不同。在發(fā)展中國家，由于人們對癲癇缺乏正確認識以及醫療資源匱乏，大多數癲癇患者得不到合理有效的治療，存在很大的“治療缺口”。我國活動(dòng)性癲癇患者的治療缺口達63%。據此估算，我國大約有400萬(wàn)左右活動(dòng)性癲癇患者沒(méi)有得到合理、正規的治療。

　　癲癇給病人帶來(lái)的傷害

　　由于人們對癲癇這一疾病缺乏正確的認識，及癲癇發(fā)作給人們造成的恐懼，癲癇患者不但承受著(zhù)疾病造成的巨大痛苦，還給患者本人和家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟負擔和心理負擔，這就是為什麼我們說(shuō)癲癇患者生活在與社會(huì )隔離的陰影中。因此也造成許多病人和家屬輕信一些不真實(shí)或缺乏科學(xué)依據的廣告宣傳和道聽(tīng)途說(shuō)，“有病亂投醫”，甚至上當受騙，雖傾家蕩產(chǎn)、花費巨金而不能擺脫病痛。因此，癲癇不僅是一種軀體疾病，也是一種心理疾患；不僅是一種疾病，而且是一個(gè)公共衛生問(wèn)題。所以，癲癇患者及其親屬是一個(gè)亟需社會(huì )關(guān)注的弱勢群體。

　　主題：醫患協(xié)力、戰勝癲癇

　　每年的“國際癲癇關(guān)愛(ài)日”都有一個(gè)主題。今年是第八個(gè)，主題定為“醫患協(xié)力、戰勝癲癇”。世界衛生組織（WHO）歷來(lái)重視癲癇的防治，已經(jīng)把癲癇列入全球重點(diǎn)防治的五種神經(jīng)、精神疾病之一。此外，還有國際上兩個(gè)有關(guān)癲癇的非政府機構共同倡導、協(xié)調與組織全球有關(guān)癲癇的學(xué)術(shù)交流與公益活動(dòng)。1996年，上述三個(gè)國際組織與我國一起共同發(fā)起了“全球抗癲癇運動(dòng)”，旨在全球改善對癲癇的認識、治療、服務(wù)與預防。這項“全球抗癲癇運動(dòng)”在我國進(jìn)行的示范項目取得了成功，而且在中央政府的關(guān)懷下，該項目延伸為“農村地區癲癇防治管理項目”，獲得“中央轉移地方支付”的資金支持，每年約人民幣1500多萬(wàn)元，項目覆蓋18個(gè)省、135個(gè)縣，治療驚厥型癲癇病人近9萬(wàn)人。我國開(kāi)展此項目的成就和工作模式，為其他發(fā)展中國家提供了經(jīng)驗，受到上述三個(gè)國際組織的肯定和贊揚。

　　癲癇治療過(guò)程的特點(diǎn)和影響療效的因素

　　癲癇病的治療周期長(cháng)、過(guò)程繁雜、常不能短時(shí)間內完全控制發(fā)作，因此容易導致患者治療的“脫落”，使治療不規范、不系統，影響療效，甚至造成醫源性難治性癲癇。

　　癲癇藥物治療的效果取決于多種因素：如藥物本身的作用模式、副作用、藥物之間相互作用、有無(wú)臨床試驗證據等；在醫生方面有診斷是否正確、選擇藥物是否恰當、指導病人服藥是否正確和充分等；在病人方面則和性別、年齡、生活質(zhì)量、依從性、有無(wú)精神障礙和有無(wú)其他共患疾病等密切相關(guān)。其中最重要的是醫生的選藥、指導和病人對藥物治療的依從性。

　　藥物治療效果不好的約占病人的10-20%，影響因素中，最重要的是醫生對藥物選擇不當、劑量不足，或頻繁更換藥物、過(guò)早減藥、停藥以及與患者的溝通與指導不足；而在患者方面主要是“依從性”差，即不能很好配合醫生的治療，不按醫囑服藥，這樣往往使得治療過(guò)程事倍功半、欲速而不達。

　　另外，癲癇的治療，除抗癲癇藥治療外，還有外科手術(shù)、神經(jīng)調控療法（如迷走神經(jīng)刺激術(shù)等）和生酮飲食治療等。在這些治療的實(shí)施過(guò)程中，醫患雙方能否互相信任、互相配合，同樣影響治療的效果。

　　癲癇治療的前景如何？

　　癲癇的診療是一個(gè)長(cháng)期、細致的過(guò)程，在不同的患者身上治療方案可以演繹的千變萬(wàn)化，每一個(gè)細節的疏漏都可能導致癲癇的復發(fā)和加重。因此，對于癲癇患者的治療，除了醫生要有深厚的專(zhuān)業(yè)水平以外，尋求患者的依從與配合是一個(gè)關(guān)鍵的問(wèn)題。

　　臨床醫生要不斷更新知識，要花更多的時(shí)間與病人交流，“醫者仁心”應是每一位醫生具備的職業(yè)操守。治療上既體現“個(gè)體化”原則，更體現“與時(shí)俱進(jìn)”原則，特別要善于追蹤患者病情變化，及時(shí)、規范地調整治療方案。醫生在治療上要注意患者的年齡、性別、體重、共患病、認知功能、妊娠等，為每一位患者選擇個(gè)體化、人性化的治療方案，盡量達到無(wú)發(fā)作、最小的不良反應和最佳的生活質(zhì)量。在醫患面對面溝通時(shí)，盡量多花些時(shí)間讓患者及家屬了解更多的癲癇科普知識，使其能科學(xué)地規避發(fā)病誘因、糾正不良治療心態(tài)等，以確保規范診療和護理長(cháng)期得以落實(shí)。

　　近些年來(lái)，癲癇的診斷、治療發(fā)展很快：基礎科研對癲癇發(fā)病原因和機理有了更深一步的揭示，新診斷儀器與設備（如磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等）的問(wèn)世對癲癇源的定位更加準確，癲癇致病根源神經(jīng)肽的開(kāi)發(fā)和引入，使臨床治療有了更多的選擇。

　　對于病人常常問(wèn)醫生的問(wèn)題：“癲癇病能根治嗎？”，這個(gè)問(wèn)題以目前的醫學(xué)水平，修復好出現異常的神經(jīng)肽，再經(jīng)過(guò)后期鞏固治療，康復是沒(méi)問(wèn)題的，需要患者要樹(shù)立康復信心。

　　目前國際抗癲癇聯(lián)盟（ILAE）發(fā)布的最新“癲癇實(shí)用定義”建議：停用抗癲癇藥5年以上、10年一直沒(méi)有發(fā)作的“病人”可以認為他（她）的癲癇病不存在了。換句話(huà)說(shuō)，這樣的病人不是“治愈”（除根）了嗎！

　　隨著(zhù)科學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，抗癲癇新藥的不斷問(wèn)世，有關(guān)防治癲癇的科普書(shū)籍、電視講座及輔導班已陸續出現，癲癇專(zhuān)科門(mén)診、心理咨詢(xún)門(mén)診也已相繼建立。全社會(huì )各界人士都在關(guān)心癲癇患者，對癲癇患兒傾注了一片愛(ài)心。

　　只有醫患共同協(xié)力才能戰勝癲癇，中國在癲癇治療的事業(yè)上任重而道遠，但相信“戰勝癲癇”的愿望，終究會(huì )實(shí)現！