我的前半生
【前言:2016年6月在南昌,“中國哮喘聯(lián)盟網(wǎng)站工作會(huì )議”期間,小編見(jiàn)到作者。作者說(shuō)起和哮喘疾病抗爭的經(jīng)歷,似說(shuō)著(zhù)別人的故事,非常陽(yáng)光。有愛(ài),懂得感恩的人運氣不會(huì )差,作者得到了中國哮喘聯(lián)盟專(zhuān)家們及廣大醫護人員們的關(guān)愛(ài)和幫助。作者目前是中國哮喘聯(lián)盟的患者會(huì )員,在通往中國哮喘聯(lián)盟專(zhuān)科會(huì )員的路上努力前行,以期用更多的愛(ài)回饋社會(huì )。以作者二十多年抗擊重癥哮喘的經(jīng)歷,分享給哮喘朋友們:防治控一體抗擊哮喘,學(xué)習知識預防發(fā)作、接受規范化治療、有效自我管理,也能收獲陽(yáng)光和芬芳。】
光陰似箭,日月如梭,二十多年過(guò)去,當年那個(gè)病懨懨的孩子如今已長(cháng)大成人。我的前半生,似乎就是重癥哮喘、激素依賴(lài)性哮喘的代言。每當身邊的人了解了我的病情,給出的反應是“那你也真是夠倒霉的”,可現在的我,除此以外,沒(méi)有更多的自怨自哀,該吃藥吃藥,該打針打針,該住院住院,該回家回家。每次知道自己病情加重或反復,已經(jīng)沒(méi)有那種夸張的表情,而是以最快的速度在最短時(shí)間內自己內在消化,一旦明白自己真的是病入膏肓,就只會(huì )想著(zhù)怎么樣去治好。
如果不是生病,我應該與其他年輕人一樣,不過(guò)即使生了病,我也和其他年輕人沒(méi)差出多少。
小時(shí)候,我是一個(gè)最不能讓父母省心的孩子。二十多年前,家里條件很差,父母親剛剛下海創(chuàng )業(yè),而我就在這個(gè)時(shí)候來(lái)到了這個(gè)世界。父母滿(mǎn)懷希望地期待著(zhù)我的成長(cháng),然而慢慢地發(fā)現,我的身體狀況并不樂(lè )觀(guān)。反反復復的肺炎,反反復復的蕁麻疹,反反復復的喘息,父母幾乎是傾盡所有給我看病治療,情況并沒(méi)有什么好轉。我不知道自己為什么會(huì )得那種動(dòng)不動(dòng)就會(huì )氣喘吁吁的怪病,不知道為什么會(huì )經(jīng)常不分晝夜地頻頻
咳嗽。年少時(shí),不知道疾病的厲害,只知道我跟同齡人不一樣,每天要吃很多藥。那天我又一次被父母送進(jìn)醫院急診科,護士接過(guò)醫生開(kāi)具的入院卡,推著(zhù)軟癱癱坐在輪椅上面的我匆匆忙忙地往呼吸內科的病區趕去。呼吸內科專(zhuān)科醫生對我進(jìn)行了基本的查體后,對我的父母說(shuō):“這孩子的雙肺滿(mǎn)布響亮的哮鳴音,呼吸困難持續加重,出現了紫紺,體力明顯不支,胸腹開(kāi)始矛盾運動(dòng),伴有明顯的低氧血癥,現在如果處理不妥當,很容易會(huì )發(fā)展成急性呼吸衰竭危及生命。”當時(shí)天色已近黃昏,我覺(jué)得父母的心情也像天色一樣晦暗。接下來(lái),動(dòng)脈血氣分析時(shí)行動(dòng)脈穿刺時(shí)的疼痛,靜脈留置針帶來(lái)的不便,氧氣導管給鼻腔帶來(lái)的不適,
藥物的不良反應,疾病帶來(lái)的困擾等一大堆問(wèn)題接踵而來(lái)。
直到高一那年,在廣州某三級甲等醫院,我最終被確診為重癥哮喘、難治性哮喘(激素依賴(lài)性哮喘)。反復急性發(fā)作,走了幾次鬼門(mén)關(guān),癥狀持續出現,面對繁重的學(xué)業(yè),我變得有心無(wú)力!休學(xué)一年的建議是醫生提出來(lái)的,病魔無(wú)情,我第一次拿著(zhù)醫生的診斷證明書(shū),走進(jìn)校長(cháng)辦公室向學(xué)校領(lǐng)導提出休學(xué)。就這樣,我拖著(zhù)病體,帶著(zhù)對學(xué)校對老師對同學(xué)的不舍,第一次離開(kāi)了校園。我父母都是信賴(lài)中西醫結合的人,他們同意讓我休學(xué),只是希望我的病得到更好的治療,身體得到恢復。于是后來(lái),我便有了那段天天吃西藥還要喝
中藥的慘痛記憶。對于一個(gè)孩子的味蕾,那些中藥無(wú)疑就像毒藥。醫生對我說(shuō):“你現在處于疾病的急性發(fā)作期,要盡量吃清淡食物,否則很容易造成病情進(jìn)一步惡化。而且像蝦、蟹等高蛋白質(zhì)食物,以后無(wú)論是急性期還是緩解期都不能吃了。千萬(wàn)不要偷吃,有人偷吃了,病情惡化,最后呼吸衰竭,你偷不偷吃?”我說(shuō)我不會(huì )偷吃的,不吃那些食物有什么了不起的?雖然這曾經(jīng)是我最?lèi)?ài)的食物,但起初我也漠視了我對海鮮的需要,后來(lái)我發(fā)現我的生活似乎從此缺少了很多東西。我想我假如不是生了這種病,那該多好呀,世界上怎么會(huì )有這些怪病呢?
病房的時(shí)光變得滯重冗長(cháng),窗外的風(fēng)呼呼地吹個(gè)不停,我跟著(zhù)也氣喘吁吁地喘不停;我恨窗外的風(fēng),更恨自己出了毛病的身體;我恨床頭柜上那堆擺著(zhù)的藥,更恨那些用支架掛在半空中的輸液瓶:生病的感覺(jué)就這樣一天比一天壞。看著(zhù)輸液瓶中的藥物緩慢地注入我的血管,我當時(shí)覺(jué)得十分無(wú)助,心里在抱怨命運的不公,抱怨自己為什么得不到命運之神的垂青,垂青我的為何是惡貫滿(mǎn)盈的病魔?
休學(xué)期間,班上的幾個(gè)同學(xué)相約著(zhù)一起來(lái)醫院探病,我看見(jiàn)他們生龍活虎的模樣,心里竟然是一種近似妒嫉的酸楚。我把他們晾在一邊,躲到洗手間去,我不是想哭,而是想把自己從自卑自憐的處境中解救出來(lái)。
打敗敵人的前提是要了解敵人,使自己變得強大起來(lái)。休學(xué)期間,我通過(guò)通過(guò)閱讀哮喘相關(guān)的醫學(xué)書(shū)籍,我知道了難治性哮喘是什么,應該怎么治,預后怎么樣。我慢慢地也接受了現實(shí),我覺(jué)得戰勝病魔需要堅強起來(lái),需要一顆陽(yáng)光的心!
在我最絕望的時(shí)候,我意外認識了林江濤教授和殷凱生教授!或者這就是緣分,我偶然翻開(kāi)了一期《中華結核與呼吸雜志》,看到了那篇《難治性哮喘診斷與處理專(zhuān)家共識》,讓我知道了林江濤教授和殷凱生教授是治療難治性哮喘的權威!盡管我知道教授工作很繁忙,但我還是抱著(zhù)一絲希望給林江濤教授和殷凱生教授發(fā)了一封求助信,后來(lái)竟很意外的得到了他們的回復!在我最絕望之時(shí),是林江濤教授在電話(huà)里鼓勵我堅強的好好生活,他為我分析過(guò)去,并且為我制定未來(lái)的治療方案提供可行性建議,教會(huì )我每天記錄哮喘日記,監測峰流速值。每次用藥的調整,教授總是會(huì )為我考慮到方方面面!曾經(jīng)有好幾次,教授在國外進(jìn)行訪(fǎng)問(wèn)或參加專(zhuān)家會(huì )議,而我卻突然出現肺部感染,雖然給予抗感染治療,但是我依然連續多天高熱不退,我在不知情的情況下發(fā)信息求助,雖在國外,但教授仍心系著(zhù)我的病情,總是及時(shí)的為我的下一步治療指明方向,讓我的病情迅速地得到控制!在我彷徨時(shí),感謝有中國哮喘聯(lián)盟的馮連彩老師、趙敬田老師和吳迪老師悉心地開(kāi)導!
在醫生的努力下,我的身體狀況有所恢復,再次回到了校園繼續我的學(xué)業(yè)。好景不長(cháng),病魔并沒(méi)有放棄對我的侵蝕。回歸校園不到半年,我再次反復支氣管哮喘急性發(fā)作并感染,氣促、喘息、咳嗽、咳
痰成為了我生活的全部!高二那年,拿著(zhù)那張似曾相識的診斷證明書(shū)再次向學(xué)校領(lǐng)導提出休學(xué)。第二次休學(xué),沒(méi)有第一次休學(xué)時(shí)的惆悵,沒(méi)有太多的依依不舍,有的只是對生命可以得以延續的期待,盡管在離別之時(shí)大哭了一場(chǎng)!
經(jīng)歷了兩次休學(xué),斷斷續續地熬了五年,終于上了高三。我也不知道自己為什么硬要堅持了五年把高中讀完,或許這就是夢(mèng)想的力量吧!高三那年病魔來(lái)勢洶洶,發(fā)作頻率越來(lái)越密,離高考越來(lái)越近的時(shí)候,精神未免比較緊張,學(xué)習強度很高,而反復的感染給我的學(xué)習帶來(lái)了很大的影響,我曾經(jīng)精神有很大的困擾,這時(shí)是林江濤教授對我說(shuō):“高考不是你的唯一,健康身體才是你的永遠!”他認為我當時(shí)的身體狀況太差,保命要緊,讓我放棄學(xué)業(yè)!而我一直跟他說(shuō),為了我的理想,我是不會(huì )放棄的!雖然高考考得并不理想,但我覺(jué)得我的人生完整了!同齡人能完成的學(xué)業(yè),我也完成了,而且并不比他們差!
高考結束后,我在深圳的一個(gè)學(xué)術(shù)會(huì )議上見(jiàn)到了林江濤教授、殷凱生教授和吳迪老師,他們都說(shuō)我很陽(yáng)光。看著(zhù)教授們知道我選擇考取醫學(xué)院后露出的微笑,我明白了在教授們眼里,我能把高中堅持讀完,已經(jīng)是一種勝利!
填報志愿時(shí),盡管有家人勸阻,我卻仍然義無(wú)反顧的選擇了臨床醫學(xué)這個(gè)專(zhuān)業(yè),雖然我知道我的未來(lái)將是一條漫漫長(cháng)路,這個(gè)選擇就意味著(zhù)我要將十多年的青春、拼搏的汗水留在學(xué)校去完成本科、碩士、博士課程,才有機會(huì )進(jìn)入一個(gè)好單位成為一名合格的醫者,但是我無(wú)悔自己的選擇,成為一名救死扶傷的醫生,是我這輩子的追求!
初到大學(xué)報到,我便出現了一次重癥感染。正因這次感染,讓我認識了九江市第一人民醫院的劉志強主任、殷勤老師、陳光喜老師、毛秀志老師和蘇娜老師,還有六十五病區的護士姑娘們。大學(xué)期間我過(guò)得并不順利:數次因病情加重,往返九江和南京,尋求殷凱生教授的幫助;住了無(wú)數次院,收過(guò)不下10份病危/病重通知書(shū);經(jīng)歷過(guò)哮喘重度持續、克羅恩病、消化道大出血、腎上腺危象、肺部感染、失血性休克所帶來(lái)的陰影!永遠都不會(huì )忘記,在我病情不穩定時(shí),毛老師在床邊守護了我整整一宿;出血時(shí),殷老師天天都在算我的出入量,維持著(zhù)我內環(huán)境的穩態(tài);休克時(shí),鎖骨下靜脈穿刺置管都是老師親自推著(zhù)輪椅把我送到層流手術(shù)室做的;病情穩定時(shí),陳老師還會(huì )帶著(zhù)我下病房學(xué)習各種各樣的技能操作。感謝老師們對我悉心的照顧,他們是醫者,是老師,更是親人!
大學(xué)的這幾年,我帶著(zhù)不舍離開(kāi)了家鄉,獨自一人漂泊在江西九江這個(gè)陌生的三線(xiàn)城市,我把青春留在了這片土地,完成了我的醫學(xué)基礎教育!疾病,并沒(méi)有影響到我大學(xué)期間的學(xué)業(yè),在我的努力下,每年我都能獲得學(xué)校的獎學(xué)金。在這里,沒(méi)有了其他大學(xué)的浮夸,沒(méi)有社會(huì )上人與人的鉤心斗角,這里只有一群天天上早讀晚自習、過(guò)著(zhù)跟高三一樣大學(xué)生活的莘莘學(xué)子!在這里,我留下了“健康所系、性命相托。當我步入神圣醫學(xué)學(xué)府的時(shí)刻,謹莊嚴宣誓:我志愿獻身醫學(xué),熱愛(ài)祖國,忠于人民,恪守醫德,尊師守紀,刻苦鉆研,孜孜不倦,精益求精,全面發(fā)展。我決心竭盡全力除人類(lèi)之病痛,助健康之完美,維護醫術(shù)的圣潔和榮譽(yù)。救死扶傷,不辭艱辛,執著(zhù)追求,為祖國醫藥衛生事業(yè)的發(fā)展和人類(lèi)身心健康奮斗終生!”的誓言。
病榻上輾轉數年,如今的我,凡事嚴守醫囑,準時(shí)到醫院復診。雖然我的病在今天的醫學(xué)水平還不能完全治愈,只能控制,但只要每天堅持用藥,我與常人沒(méi)多大的區別,同樣可以過(guò)上正常的學(xué)習生活。我真正領(lǐng)悟到,自己的健康要靠自己管理,保持好心態(tài)是最重要的!
2017年,在我面前的挑戰是全國碩士研究生入學(xué)考試,我仍為了夢(mèng)想努力前行!口服激素在逐步減量,永遠會(huì )記住教授跟我說(shuō)的話(huà):欲速則不達!坦然面對這一切,生活充滿(mǎn)了挑戰,不知道病魔在哪里會(huì )伏擊我,但是我依然會(huì )笑對人生,積極向上地過(guò)好每一天!疾病并不能阻礙我追夢(mèng),病情穩定之時(shí),我依然會(huì )是那個(gè)穿著(zhù)白大褂穿梭于病房積極向上虛心學(xué)習的小醫生!