背景介紹

 

先生O型血，樂(lè )觀(guān)開(kāi)朗，但命運就是捉弄人，健壯的他在2010年的暑假因咳嗽，做CT后發(fā)現了暗影，醫生朋友打來(lái)電話(huà)，要做增強進(jìn)一步確診。在北京出差的我聽(tīng)到這個(gè)電話(huà)猶如晴天霹靂，連夜趕回，希望增強CT檢查能排除，可現實(shí)總是那么殘酷，片子很不樂(lè )觀(guān)。第二天馬上趕到上海復旦大學(xué)附屬中山醫院，醫生再一次明確告訴我結果，但可以手術(shù)。從此我一個(gè)小女子開(kāi)始了一趟一趟跑醫院，或一個(gè)人或帶著(zhù)先生，積極治療，與醫生、護士的溝通，能隱瞞的隱瞞、造了不少“報告”、“出院小結”給先生看。

 

術(shù)后先生狀態(tài)還好，但不到一年轉移，化療無(wú)效，2011年8月開(kāi)始服用特羅凱，讓先生又重樹(shù)信心。特用了二年多，一直很好，直到2014年1月又出狀況，之后節奏開(kāi)始又亂了，2014年5月31日換了2992（16天）無(wú)效連路也不會(huì )自己走了，換回特羅凱第二天就能自己走路，這藥真是第二次救了先生。但至2014年月12月脈沖都無(wú)明顯好轉，是真的一點(diǎn)用也沒(méi)了嗎？以后的路應該怎么走呢？于是開(kāi)始了yl藥的用藥探索過(guò)程，先生還算是幸運的，一步步走來(lái)，得到病友的幫助，少走了很多彎路，各種yl靶向也都有效，現9291腦部穩定中。非常感謝XXX等朋友的無(wú)私幫助，謝謝你們，因為有你們的幫助先生才走到今天，衷心希望先生走過(guò)低谷，安穩走好每一步。

 

把先生的治療過(guò)程發(fā)上來(lái)，一是給相似的病友借鑒，二是請高手繼續給予幫助，不勝感激！

 

治療筆記

 

第一階段（醫院治療）

 

1、第一次手術(shù)及后續治療

 

2010年8月16日上海復旦大學(xué)附屬中山醫院行左下肺葉切除，縱隔淋巴結清掃術(shù)，淋巴結都干凈，手術(shù)挺順利。切除物化驗為腺性，分化ⅠⅠ級,定為T(mén)2N0MO,Ⅰb期，（EGFR基因檢測21有突變)。

 

上海復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院方案，做4次NP方案化療，9月13日第一次，21天一個(gè)周期（11月22日最后一次完成）。

 

當時(shí)每個(gè)月驗血，觀(guān)察腫瘤標志物。手術(shù)前CEA：8.39，CA199：50.7，術(shù)后及化療期間正常。但化療后CEA呈每月上升趨勢。

 

2、第一次遠處轉移

 

2011年3月30日,上海復旦大學(xué)附屬中山醫院做了全身PET-CT，發(fā)現雙腎及左腎上腺轉移。上海復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院行了腎穿刺，發(fā)現與肺一樣的腺性細胞，又做4次化療（培美順鉑）。第4次后影像顯示化療無(wú)效。

 

2011年8月開(kāi)始服用特羅凱，效果非常明顯，第三個(gè)月右側腎臟的點(diǎn)就消失了，左側腎臟及腎上腺也得到很好控制，慢慢的也基本看不見(jiàn)了，期間先生完全像正常人一樣上班工作，副作用也都在可忍受和可控范圍，生活回到以前一樣美好。

 

3、特羅凱部份耐藥

 

2014年1月嘉興武警64排CT顯示,左側腎上腺轉移病灶又大起來(lái)了,1.2×2.6cm（因為特藥堅持每2個(gè)月做CT，雙腎繼續控制很好）。

 

2014年1月15日全身PET-CT，報告左側腎上腺轉移，其他干凈。

 

2014年1月23日，上海復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院進(jìn)行腎上腺切除手術(shù)，心里特別擔心，但先生恢復得非常快，28日就出院了，寒假結束后又去上班了。手術(shù)后病理仍為21突變，但新增cmet擴增。繼續特羅凱。

 

4、第二次轉移（腦部、腰椎脊髓）

 

2014年3月31日因左臉麻木，上海復旦大學(xué)附屬中山醫院腦部磁共振（增強）發(fā)現腦多處轉移包括腦膜（腦多發(fā)、右側巖尖區腦膜）、腰椎椎管內（腰1、2、4）轉移。

 

進(jìn)行全腦放療（2014年4月8日-5月14日，206次）培美單藥化療1次（2014年4月5日開(kāi)始）

 

特羅凱聯(lián)合克唑替尼一個(gè)月（2014年4月30日-5月29日，因第二次手術(shù)后病理仍為21突變，但新增cmet擴增），腰椎磁共振（5月24日）稍有進(jìn)展。

 

進(jìn)行腰椎放療（2014年5月26日-6月20日），6月1日小便膀胱有尿意，無(wú)法自解，插導尿管（腰椎椎管內，腰1、2腫瘤壓迫所致）。

 

第二階段（嘗試各種靶向）

 

特羅凱聯(lián)合克唑替尼一個(gè)月腰椎磁共振稍有進(jìn)展后，醫院醫生下一步?jīng)]有好的治療方案，正好病友建議試試各種靶向，懷著(zhù)十分忐忑的心、半信半疑開(kāi)始了各代各種的靶向試藥過(guò)程，開(kāi)始知道有這樣一個(gè)網(wǎng)站，加入了病友交流群，從無(wú)助茫然到慢慢清晰，現已安穩走過(guò)一年有余。

 

第一步：二代開(kāi)始。服用2992（2014年5月31日-6月15日，73毫克），6月9日腰痛，自己走路困難，6月16日腦部磁共振有新增的點(diǎn)（左側額葉）。無(wú)效。（這一步不走可能更好，先生用特的時(shí)間長(cháng)，T790的量應該有點(diǎn)大）

 

6月16日重回特羅凱，17日就能自己走路，真是神奇，想不到特還是那么有效。

 

第二步：聯(lián)合用藥。特羅凱聯(lián)合4002（2014年6月22開(kāi)始，150*2）。有效2個(gè)月。

 

7月14、15日腦部、腰椎磁共振，報告都有縮小（腰1這點(diǎn)消失）。

 

8月8、9日腦部、腰椎磁共振，報告都有縮小。

 

第三步：慌亂試藥。2014年8月23日因病人手麻、頭暈、走路腿沒(méi)力氣、腰下彎痛，特羅凱聯(lián)合4002的基礎上加184=50，三聯(lián)合用了4天。癥狀沒(méi)好轉，8月27日換了9291=60，聯(lián)合184=50（9月3日，白細胞=3200），用了14天癥狀沒(méi)好轉，9月11日換了9291=90，聯(lián)合特羅凱，2天，癥狀沒(méi)好轉。

 

9月13日換了9291=80，聯(lián)合804=45。有效，用了2個(gè)月。

 

先生癥狀明顯，自我感覺(jué)不好，自訴不舒服很多，這一步藥試得有點(diǎn)亂，最后還是9291和804起了作用（分析一下前面應該是9291的量不夠，特別是有腦部轉移的，量一定要夠）

 

9月17日腦部磁共振（新增加左側枕葉點(diǎn)，腦部其他點(diǎn)穩定）；9月22日腰椎磁共振，椎管內未見(jiàn)異常（原來(lái)腰2、4有）；10月20日腦部磁共振，穩定；10月25日腰椎磁共振，椎管內未見(jiàn)異常；11月18日腦部磁共振，點(diǎn)都有縮小，其中左側枕葉縮小較明顯；11月19日腰椎磁共振，椎管內未見(jiàn)異常。

 

第四步：嘗試輪換。11月24日換184=45，聯(lián)合120=60（因頭痛、腰痛，12月12日加量184=60，聯(lián)合120=80），無(wú)效（腦部有實(shí)體瘤的主動(dòng)輪換真當難哦！）。

 

12月14日腦部磁共振，點(diǎn)基本穩定，右側橋腦稍小一點(diǎn)點(diǎn)，但左側枕葉點(diǎn)基本不見(jiàn)。但先生自訴頭痛、腰痛、咳嗽胸痛還是依舊。

 

12月18日清晨，因疼痛加劇，脈沖特羅凱4顆，靜觀(guān)效果，沒(méi)想到到第二、第三天還是沒(méi)一點(diǎn)效果、疼痛沒(méi)減輕，20日加服9291（80的量），21日回之前的方案9291=80，聯(lián)合804=45。22日頭暈，走路都差點(diǎn)摔倒，23日開(kāi)始好轉。

 

第五步：大膽單藥。2014年12月28日開(kāi)始9291加量到110，單藥，情況穩定，用1個(gè)月后檢查再來(lái)報告結果。得到群里眾多人的幫助，深表感謝！

 

2015年1月28日：上來(lái)報告兩個(gè)消息，一個(gè)好消息，一個(gè)壞消息。先說(shuō)好消息吧，2015年1月27日先生做了腦部磁共振，病灶穩定，其中一個(gè)點(diǎn)（右側橋腦）病灶略有縮小，這是好消息吧，單藥9291一個(gè)月能有這樣的結果真是挺知足了，真為先生高興；壞消息就是左側腎上腺“壞分子”又出現了，此轉移病灶2014年1月23日切除后的地方有異常高密度影。當時(shí)第二次手術(shù)后病理仍為21突變，但新增cmet擴增，想來(lái)這是cmet的殘余細胞的關(guān)系，這是個(gè)壞消息吧，真為先生擔憂(yōu)！

 

群友鼓勵我，不怕，cmet聯(lián)合280用上會(huì )控制，再有919出來(lái)了，（據說(shuō)低分化、有淋巴轉移的有效率高，就是費用有點(diǎn)大，但如果真有效咱也得上），群友的話(huà)讓我揪緊的心寬慰了許多，發(fā)自?xún)刃牡馗兄x這些不認識的朋友的無(wú)私幫助，真的好感動(dòng)……

 

第六步：清晰聯(lián)合。開(kāi)始9291=110，聯(lián)合280=150*2（280副作用耐受，2月3日開(kāi)始上午250，晚上150），隨時(shí)上來(lái)報告情況。（腦部應試是T790和EGFR都存在，腎上腺cmet擴增，再一次證實(shí)9291也好、280也好，用的量一定要夠）

 

2015年3月2日：又一個(gè)月過(guò)去了，總體還算穩定，感謝前輩們的指導，讓先生又較為安全地過(guò)了新年，真心感謝！兩個(gè)報告拿到手，有喜有憂(yōu)。喜的是：腦部控制比較好，右側橋腦病灶略有縮小，余病灶大致相同（在電腦前看強化都不明顯）。憂(yōu)的是：左側腎與胰尾間的病灶一個(gè)月下來(lái)略有增大（從15.9*18.7增大為長(cháng)徑24.3）。又到了選擇用藥的關(guān)鍵點(diǎn)，糾結無(wú)比。感謝“xx”給了我一系列的用藥方案，謝謝，除了感謝還是感謝！接下來(lái)怎么辦……試：9291=110，聯(lián)合280=250*2（280加量）

 

2015年3月9日：9291=110聯(lián)合280=250*2一周完成了，剛開(kāi)始幾天副作用：一是便秘，飲食調整（多吃火龍果、獼猴桃）后改善；二是晚上睡不好，280改成早上空腹一顆、下午4點(diǎn)一顆，第5天睡眠變好。現在副作用基本不體現，胃口也好了（“xx”建議服用無(wú)鐵乳蛋白三天后見(jiàn)效），吃得比我還多，真是高興。今天開(kāi)始新的一周，9291=110，280適當增量，改為260*2，期待好的效果！

 

2015年3月16日：9291=110，280=260*2，已滿(mǎn)一周，到6-7天時(shí)候稍有點(diǎn)乏力、胃口不好，但總體還行，昨天還去了超市。繼續此方案，調整多樣化飲食，爭取能胖個(gè)2斤！

 

2015年5月22日：先報告一下3月22日（280加量三周后）腹部磁共振的結果，因為上一次做的是CT，想著(zhù)磁共振相對輻射少點(diǎn)，就改用了磁共振，醫生仔細比較了片子，認為略有縮小，由原來(lái)的24.3mm，縮小為18mm，且不說(shuō)CT和磁共振沒(méi)有可比性，但至少一點(diǎn)，這個(gè)東西沒(méi)有大起來(lái)，因此我認為280加量后還是有效，群友也是這么認為。

 

第三階段（全身治療與局部治療相結合）

 

腎上腺部位局部放療，單藥9291=110。有效。考慮到后續用藥及聯(lián)合用藥的副作用，聽(tīng)從群友及上海胸科醫院醫生的建議，對腎上腺部位進(jìn)行了調強放療，現已結束（2015年5月5日完成25次放療），等下月初復查，結果出來(lái)再向各位報告，愿有好的效果。（放療前停止服用280，30日晚上開(kāi)始沒(méi)有用）。

 

2015年5月3日腦部磁共振病灶繼續有效控制，但腦白質(zhì)脫髓鞘比3月份明顯加重，醫生說(shuō)先觀(guān)察，服用維生素B，嚴重的話(huà)再用激素。自2015年3月以來(lái)，先生有間隙頭痛，牙齒咬合無(wú)力，5月6日中午有短暫性的雙眼視力模糊（看東西感覺(jué)像是鋼化玻璃碎了一樣），下午就去了當地醫院，醫生看了半天片子，說(shuō)是一過(guò)性的，不用治療，再觀(guān)察。唉！觀(guān)察的結果是2天或4天發(fā)作一次（6日至15日共出現5次），5月7日開(kāi)始服用阿司匹林。17日就診上海華山醫生，認為是放療的神經(jīng)損傷，沒(méi)好的辦法，打打鼠神經(jīng)生長(cháng)因子針，看能不能恢復。后群友幫我網(wǎng)上查了很多資料，提出好多辦法，綜合利用起來(lái)，再觀(guān)察一些日子，上來(lái)報告這個(gè)問(wèn)題的治療結果。

 

2015年6月16日：報告一下檢查結果，5月30日，先生腦部增強磁共振繼續有效穩定（對付腦部繼續9291=110單藥），但腦白質(zhì)脫髓鞘比5月3日又加重了。5月31日腹部增強磁共振，腎上腺放療部位穩定，大小和3月22日相仿，但強化不明顯，放療應該有效。

 

三月又來(lái)到醫院，2011年3月底第一次轉移，2014年3月底第二次轉移，2015年3月又到上海放療。三月，應該是春暖花開(kāi)外出溜溜的季節，卻總是在醫院度過(guò)，壓抑感滿(mǎn)滿(mǎn)，再想想如果每年都有機會(huì )治療也是好事哈，于是又有了動(dòng)力，像打了雞血，堅持！

 

第四階段（應對后顯副作用）

 

這段時(shí)間一直奔波治療腦白質(zhì)脫髓鞘、短暫性視力模糊的事，上海華山醫院、省醫院、當地醫院神經(jīng)內科，網(wǎng)上各種咨詢(xún)及中醫治療，不同的醫生不同的看法、不同的用藥。唉！但愿能夠控制住哦！還好2個(gè)月下來(lái)，總算不白辛苦，先生短暫性視力模糊的發(fā)生率下降（最厲害的時(shí)候每天有一次或二次，現在5-8天一次，程度也輕了）。

 

主要用藥如下：鼠神經(jīng)生長(cháng)因子針打了2周；B1和B12（彌可保）聯(lián)合七葉皂苷鈉用了12天（注意腎功能檢測）；再鼠神經(jīng)生長(cháng)因子針打了3周；6月中旬開(kāi)始中藥輔助（改善腦部微循環(huán)）；7月的“大考”有點(diǎn)小興奮哦！

 

2015年7月3日腦部磁共振病灶繼續有效控制，同時(shí)腦白質(zhì)脫髓鞘與5月30日相仿（腦白質(zhì)脫髓鞘的問(wèn)題控制起來(lái)了）；2015年7月7日腰椎脊髓磁共振未見(jiàn)異常；2015年7月11日腹部磁共振腎上腺部位放療后明顯縮小；2015年7月13日上海胸科醫院醫生仔細看了片子，認為放療效果好的，沒(méi)明顯不適可三個(gè)月復查，9291繼續。先報告這些，各位親，放療不要過(guò)度，副作用后顯。

 

2015年8月16日

 

五年前的今天先生第一次手術(shù)，日子說(shuō)快也快，說(shuō)慢也慢，這五年先生進(jìn)行了很多治療，最舒服的是用特羅凱的這三年，像常人一樣上班，根本看不出是病人……現在正被全腦放療的副作用腦白質(zhì)改變所困擾，住院治療……愿他快點(diǎn)好起來(lái)，走過(guò)一年又一年！

 

2015年10月10日

 

好久沒(méi)更新帖子了，先生一直住院治療，還是腦白質(zhì)脫髓鞘的問(wèn)題。用了甲強龍沖擊、球蛋白沖擊，有效果。但現在狀況似乎又開(kāi)始進(jìn)展，腦白質(zhì)變性的腳步還沒(méi)停止，還需要努力！今天準備上中藥，看看有沒(méi)效果，有消息上來(lái)報告。2015年9月1日腦部磁共振病灶繼續有效控制。2015年9月23日腰椎脊髓有效控制。目前還是9291單藥中（前后用了13個(gè)月，聯(lián)合用3個(gè)月，單藥10個(gè)月）

 

2015年12月8日

 

先生于2015年11月29日晚安祥入睡，到另一個(gè)世界去了，再也不受病痛的折磨。自先生2010年8月16日第一次手術(shù)至離開(kāi)，這五年多的1932天，經(jīng)歷了2次手術(shù)，9次化療，3次放療，靶向N多，受了很多苦，他是那么的勇敢，頑強地與小A拚搏，每每看著(zhù)他治療時(shí)受累的模樣，心里滿(mǎn)滿(mǎn)的痛……現在他徹底解脫了……

 

作為家屬我想把先生臨走前的感受寫(xiě)出來(lái)，供大家有用時(shí)參考。

 

體會(huì )一是家屬細心觀(guān)察很重要。任何的治療，醫學(xué)檢查結果果然必要，但病人的感受也是十分重要的參考，家屬每天細細觀(guān)察，一定會(huì )體會(huì )到治療的有效與否，會(huì )和檢查結果相一致。當病人出現異樣的話(huà)語(yǔ)、舉止，家人得重視。當家人有特殊的感覺(jué)時(shí)，當重視：先生走時(shí)是星期天，按平常我中午送飯，給他全部收拾好再陪他一會(huì )后會(huì )回家做晚飯，但那天我心里特別的不放心，留下來(lái)陪他，還給他洗了頭發(fā)……

 

體會(huì )二是病人晚期家人的關(guān)懷比治療更重要。讓病人體會(huì )到家人的關(guān)心和溫暖，是最好的治療。

 

體會(huì )三是臨終前讓病人莊嚴地離開(kāi)最重要。最后出現嘆氣式呼吸時(shí)，作了必要的搶救，但選擇了無(wú)創(chuàng )傷的，讓先生安然入睡……

 

愿先生在那邊一切都安好，我和家人會(huì )好好生活……