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癌癥:家屬對患者隱瞞病情 既不科學(xué)也徒勞

2017-06-07 來(lái)源: 西京腫瘤科  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:知情同意權的概念來(lái)自于英美法系,其立法的理論基礎是患者的自主權(autonomy)和自我決定權(self-determination):任何有行為能力的患者都有權決定與自己身體健康相關(guān)的事項,哪怕這些決定會(huì )損害其健康。

  在中國,許多癌癥患者家屬向患者隱瞞真實(shí)病情,認為向患者隱瞞病情更有利于保持患者生活質(zhì)量和癌癥治療。有媒體報道,約有70%的中國癌癥患者被家屬隱瞞病情。事實(shí)上,患者家屬向癌癥患者隱瞞病情既不符合法理,也不符合大多數患者的主觀(guān)愿望,有可能會(huì )加重患者心理負擔,甚至給治療帶來(lái)負面影響。

  知情同意權是患者自身的權利,只有當患者不具有同意能力時(shí),其親屬才能代理行使知情同意權

  知情同意權的概念來(lái)自于英美法系,其立法的理論基礎是患者的自主權(autonomy)和自我決定權(self-determination):任何有行為能力的患者都有權決定與自己身體健康相關(guān)的事項,哪怕這些決定會(huì )損害其健康。因此,只有患者有權對自己的身體行使自治權,其他任何人,包括患者家屬、患者所在單位、醫生、醫療機構乃至政府,都沒(méi)有權利行使該項權利。對有同意能力的患者而言,其享有的知情同意權不容任何人替代或剝奪。

  美國1973年《患者權利法案》就強調了患者對其知情同意權的主體地位:“患者就與疾病有關(guān)的診斷、治療、預測及危險性等信息,享有知情權;對于看護、治療有接受權或拒絕權;在被充分告知后,有親自判斷利害得失之自我決定權”。具體到醫療實(shí)踐中,美國醫護人員會(huì )第一時(shí)間將診斷情況和治療方案通知患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時(shí)告知家人。《絕命毒師》第一季對此就有很好的描繪。

  在中國,2010年通過(guò)的《侵權責任法》也將醫療關(guān)系中知情同意權的主體界定為患者。雖然該法律同時(shí)規定“不宜向患者說(shuō)明的,應當向患者的近親屬說(shuō)明,并取得其書(shū)面同意”,但按照患者的自主權和自我決定權的精神,這里的“不宜向患者說(shuō)明”的情形應被理解為患者完全或部分失去行為能力時(shí)。因此,在患者自身?yè)碛型饽芰r(shí),親屬代理其行使知情同意權是并不妥當。

  讓親屬代理行使癌癥患者知情同意權有悖于知情同意權“保護患者人身和精神利益”的核心理念

  癌癥患者知情同意權的核心理念是“最大限度地保護患者的人身利益和精神利益”。但廣泛存在于中國醫療實(shí)踐中的由患者親屬代理行使患者知情同意權的現象,使得“保護患者人身和精神利益”的目標并不一定能實(shí)現:一方面,對人的生命健康利益的相關(guān)決定只有當事人本人才有決定權,代理人并非當事人,所做出關(guān)于患者的生命健康的決定有時(shí)并不符合其真實(shí)意愿;另一方面,親屬在代理行使知情同意權時(shí),有可能因為醫學(xué)常識的缺乏或患者親屬與患者利益不一致出現損害患者生命健康利益的做法。

  從癌癥患者自身的主觀(guān)意愿來(lái)看,大多數癌癥患者希望盡快得知自己病情的真相

  在英國,一項2001年進(jìn)行的研究也顯示87%的被調查英國患者,無(wú)論信息好壞,想知道盡可能多的關(guān)于病癥的信息,高達98%的英國患者想知道他們的疾病是否是癌癥。在日本,一項福岡大學(xué)組織的調查也顯示,85.7%的被調查日本癌癥患者希望獲知自己的病情信息。癌癥患者對于真實(shí)病情信息的渴望,也不僅僅局限于英日兩國:根據四川大學(xué)華西醫學(xué)院一項對1023名中國癌癥患者及家屬進(jìn)行的調查,90.8%的被調查中國癌癥患者認為應該讓早期癌癥病人知道病情真相,60.5%的被調查癌癥患者認為應該讓晚期癌癥病人知道病情真相,且絕大多數患者和家屬選擇由醫務(wù)工作者來(lái)履行告知義務(wù)。

  從長(cháng)期效果來(lái)看,患者親屬隱瞞病情無(wú)助于保持患者的生活質(zhì)量,反而有可能加重患者的心理負擔

  那些主張向患者保密或者只透露部分診斷的患者家屬通常會(huì )認為告知患者癌癥診斷會(huì )讓患者感覺(jué)到絕望和無(wú)助,而隱瞞癌癥診斷有助于患者保持生活質(zhì)量。但英國、印度、土耳其學(xué)者的多項實(shí)證研究都表明患者的生活質(zhì)量和精神狀況在得知病情前后并無(wú)顯著(zhù)變化;一項日本實(shí)證研究也顯示,給癌癥患者對其病情模糊的解釋并不會(huì )給患者帶來(lái)額外的精神穩定性。在國內,2006年對58位山西省癌癥患者的研究則表明,患者對其病情了解越全面,則抑郁程度越低。

  另外一方面,對癌癥患者隱瞞病情不但無(wú)助于患者治療,反而可能會(huì )引起患者的猜疑、焦慮和抑郁等不良情緒,進(jìn)而影響患者生活質(zhì)量和精神狀態(tài)。華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院的調查顯示,58.0%的癌癥病人會(huì )對醫護人員隱瞞病情十分不滿(mǎn),45.1%的癌癥病人會(huì )因為家屬了解真實(shí)病情、自己不知道而氣憤。英國德文郡一家醫院的研究也顯示當患者已開(kāi)始高度懷疑自己患惡性腫瘤但又得不到證實(shí)時(shí)其焦慮甚至會(huì )高于已被告知的惡性腫瘤患者。

  對癌癥患者隱瞞病情,還會(huì )對醫護人員對患者的治療和心理支持產(chǎn)生負面影響

  癌癥的治療通常是一個(gè)患者和醫護人員長(cháng)期合作的過(guò)程,患者和醫護人員之間的溝通和信任至關(guān)重要。而隱瞞患者病情會(huì )讓醫護人員束手束腳,影響醫患之間的溝通和信任,從而給患者的治療帶來(lái)負面影響。上海交大醫學(xué)院的一項研究就指出,為了幫助患者家屬向患者隱瞞病情,所有相關(guān)的醫護人員都得統一口徑,醫護查房也必須改變方式,避開(kāi)患者,向患者隱瞞藥物的名稱(chēng)和真實(shí)功能,這些都使護理人員無(wú)法和患者進(jìn)行深入、真誠、有效地溝通。另外,據華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院的調查,近半數患者認為醫護人員對自己隱瞞病情會(huì )影響自己對醫護人員的信任。

  另一方面,隱瞞病情也讓醫護人員無(wú)法提供癌癥患者所需的心理支持。若無(wú)法向患者坦陳病情的真相,醫護人員也就無(wú)從向其提供有針對性的心理支持,進(jìn)一步加重了患者的心理負擔。

  長(cháng)期對癌癥患者隱瞞病情并不切實(shí)際:癌癥患者總能從蛛絲馬跡中得知真相

  對癌癥患者隱瞞其病情,無(wú)異于導演一場(chǎng)長(cháng)期、全天候的話(huà)劇:指望患者家屬、醫護人員乃至患者病友都要有高超的演技和天衣無(wú)縫的編排顯然不切實(shí)際,患者總會(huì )通過(guò)家屬不自然的表情、醫護人員不經(jīng)意間流露的言語(yǔ)、各種檢查報告單中猜出一二。事實(shí)上,醫護人員在自己親屬罹患癌癥時(shí),往往不會(huì )選擇向親屬隱瞞病情:他們清楚地知道這種“善意的謊言”根本就是徒勞。

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