《2018中國罕見病調(diào)研報告》發(fā)布：33%醫(yī)生不了解罕見病

2018-03-01 來源：醫(yī)學(xué)界標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：醫(yī)患之間對罕見病診治上的認(rèn)知差異是本次調(diào)研很有價值的收獲。除了對罕見病的嚴(yán)重程度上雙方判斷基本一致外，在其它方面雙方認(rèn)知都存在一定差異。

每年2月的最后一天是“國際罕見病日”，今年是國際罕見病日設(shè)立10周年。

2月27日下午，《2018中國罕見病調(diào)研報告》發(fā)布。此次調(diào)研中首次加入了醫(yī)生部分，在對罕見病的普遍認(rèn)知調(diào)研中，雖然醫(yī)生得分高于病友和病友親屬，但滿分10分醫(yī)生平均得分也僅為5.52分，有三成醫(yī)生明確表示自己不了解罕見病。

參與此次調(diào)研醫(yī)生有285名，研究生以上學(xué)歷超過77%，超過1/4的醫(yī)生有博士及博士后的學(xué)位及經(jīng)歷，另外25.6%是大學(xué)本科畢業(yè)，5.6%為大學(xué)專業(yè)畢業(yè)，受訪醫(yī)生整體學(xué)歷、職稱、工作醫(yī)院的級別都遠(yuǎn)高于全國平均水平。

調(diào)研通過主觀和客觀兩個維度測量醫(yī)生對罕見病的認(rèn)知和熟悉程度。主觀上，有33.3%的醫(yī)生承認(rèn)自己僅聽說過罕見病，但不了解，有兩名醫(yī)生稱自己從未聽說過罕見病。

在客觀經(jīng)驗上，285名醫(yī)生中，有196名曾“遇見過”罕見病或病人，其中超過41%的人遇到過10種以上的罕見病。耳鼻咽喉科的所有醫(yī)生，80%的兒童保健康醫(yī)生，71.4%的兒科醫(yī)生，63.6%的醫(yī)學(xué)檢驗科醫(yī)生，58.3%的內(nèi)科醫(yī)生，54.5%的婦產(chǎn)科醫(yī)生，50%的中醫(yī)科和疼痛科醫(yī)生均遇到了6種以上的罕見病。

醫(yī)患之間對罕見病診治上的認(rèn)知差異是本次調(diào)研很有價值的收獲。除了對罕見病的嚴(yán)重程度上雙方判斷基本一致外，在其它方面雙方認(rèn)知都存在一定差異。

在確診難度上，病友普遍認(rèn)為比較難，而醫(yī)生則認(rèn)為沒那么難，在診治過程中的醫(yī)療信息獲得難度上，也同樣如此，醫(yī)生回答更偏向于“一般”。其中在隨訪問題上雙方認(rèn)知差異最大，67%的病友反應(yīng)醫(yī)生從未隨訪過，而超過75%的醫(yī)生表示有過隨訪，分析認(rèn)為這可能源于醫(yī)患間對“隨訪”的理解有所不同。

整體而言，醫(yī)生對于罕見病的診斷與治療并沒有像病友感覺的那么難，與病友溝通中也覺得自己解釋的已非常清楚，但實際上病友的感受并不相同。報告認(rèn)為這需要醫(yī)患雙方加強溝通、取得共識。

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