29日，在小影子家記者看到，10歲的小影子身體瘦瘦小小，雙手已經(jīng)嚴重變形。小影子的父親馬生普告訴記者，小影子在出生后不久雙腿出現大面積的水皰，之后變得血肉模糊。后來(lái)到西安和北京醫院看病，當地醫院專(zhuān)家診斷小影子患的是一種罕見(jiàn)病-大皰性表皮松解癥。但由于當時(shí)家庭條件困難，未能給小影子相應治療。

　　大皰性表皮松解癥患者由于自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，繼而潰爛，因為患這種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱，他們又被叫作"蝴蝶寶貝"。

　　由于受這種病影響，小影子幾乎不跟同學(xué)們玩耍，平時(shí)走路也是異常小心，生怕因為摔倒和碰撞而受傷。雖然手指會(huì )痛，但小影子依然堅持寫(xiě)字，更不會(huì )因為看病而落下課程和作業(yè)。

　　小影子的班主任劉亞玲說(shuō)："小影子很乖巧聽(tīng)話(huà)，學(xué)習很認真。但最近這段時(shí)間，小影子上課經(jīng)常遲到，而且來(lái)上課時(shí)眼睛都是腫的。"為了能幫助這孩子，劉亞玲便抱著(zhù)試試看的心情將小影子的癥狀和家庭狀況發(fā)到了朋友圈。雖然也有質(zhì)疑聲，但還是有很多人獻上了自己的一份愛(ài)心來(lái)幫助這個(gè)小姑娘。

　　馬生普告訴記者，僅今年已經(jīng)陸續8次去西安給小影子看病，但治療效果一直不是很明顯。而由于病癥引發(fā)的肛裂更是讓小影子痛不欲生，小影子都是在父母的幫助下排便，每次排便小影子都會(huì )疼的大哭。由于受不了排便時(shí)的疼痛，小影子現在已經(jīng)不好好吃飯。

　　由于下崗，馬生普靠出租三輪車(chē)掙點(diǎn)錢(qián)，而妻子則在平時(shí)打些零工補貼家用。馬生普說(shuō)："現在有好心人的幫助，治肛裂的手術(shù)費已經(jīng)差不多夠了，等放假了看能不能到西安或北京的大醫院去看看。"至于這種罕見(jiàn)病，馬生普也知道無(wú)望，只希望能不讓孩子那么痛苦。

　　據了解，這種罕見(jiàn)病目前還沒(méi)有特效療法，只能靠精心護理，保護皮膚，防止摩擦和壓迫。有關(guān)資料顯示，全中國患大皰性表皮松解癥超過(guò)一萬(wàn)名。這些患者屬于罕見(jiàn)病中最痛苦的一群人，因為缺乏有效的治療方法，他們常常忍受著(zhù)巨大的疼痛和絕望，目前國內已經(jīng)出現針對該病的病友互助組織。推薦閱讀：父母愛(ài)捂寶寶被窩 當心嬰兒捂熱綜合征>>>