2017年利奧創(chuàng )新實(shí)驗室（LEOInnovationLab）和幸福研究所（HappinessResearchInstitute）共同發(fā)起世界銀屑病患者幸福感調查，牛皮癬吧病友熱情參與問(wèn)卷填寫(xiě)積極提供了數據，為這項全球性的學(xué)術(shù)事業(yè)做出了自己的貢獻，發(fā)出了代表中國銀屑病患者的聲音，在此向參與問(wèn)卷調查的患者朋友表示感謝。

近日本調查的數據出爐，結果讓人唏噓不已，本次調查的結果顯示--中國的銀屑病患者最不幸福。

參考背景資料：關(guān)于2017年世界銀屑病患者幸福報告

一、相關(guān)背景

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）是首個(gè)衡量銀屑病患者幸福感的全球性調查。該調查采用建立既定方法論的方式來(lái)評估銀屑病患者的幸福、健康和心理狀態(tài)以及銀屑病對患者生活的影響。迄今為止，已有來(lái)自184個(gè)國家的121,800位銀屑病患者完成了“幸福傾聽(tīng)”調查。

初始假設

除了財富和GDP（國內生產(chǎn)總值）等傳統經(jīng)濟指標外，世界各國政府和全球機構都在把幸福感作為衡量國家和地區進(jìn)步的重要指標。考慮到此前從未有過(guò)專(zhuān)門(mén)針對銀屑病患者生活狀況及其對幸福感影響的調查研究，此次PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查的出發(fā)點(diǎn)在于研究銀屑病是如何影響不同國家患者的整體幸福感，同時(shí)確定該疾病的哥哥不同方面與銀屑病患者幸福水平的相關(guān)性。

調查目標、研究主題與持續時(shí)間

本調查希望參照聯(lián)合國通過(guò)發(fā)布年度世界幸福指數報告，從而鼓勵政府及相關(guān)機構制定提升大眾幸福感決策的方式，PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查旨在成為包括醫療機構、政策制定者、銀屑病相關(guān)組織及患者在內的醫療保健利益相關(guān)者的重要參照基準。《2017年世界銀屑病患者幸福感調查報告》旨在讓人們了解影響銀屑病患者群體的主觀(guān)幸福指數即所謂“幸福感”的主要原因。

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）著(zhù)重關(guān)注銀屑病患者疾病的嚴重程度、疾病負擔、治療負擔，以及對醫療系統和醫療保健專(zhuān)業(yè)人士的評估和患者生活中的憂(yōu)慮與行為。作為一項持續進(jìn)行中的研究，PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查始于2015年，并基于此研究形成一年一度的世界銀屑病患者幸福感調查報告。

研究設計與執行

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查由來(lái)自利奧創(chuàng )新實(shí)驗室（LEOInnovationLab）和哥本哈根幸福研究所（HappinessResearchInstitute）的研究人員、數據科學(xué)家和醫學(xué)顧問(wèn)組成的多學(xué)科團隊進(jìn)行設計及管理。來(lái)自世界各地不同國家的銀屑病患者協(xié)會(huì )也對調查的內容結構、數據相關(guān)性及其解釋提供了持續支持。

基于經(jīng)有效驗證的方法論，PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）研究團隊每年針對銀屑病的不同層面設計3-4項調查。每次調查完成后會(huì )相應生成一份報告，發(fā)送給受訪(fǎng)者。該調查以在線(xiàn)形式呈現，患者可在A(yíng)ppStore和GooglePlay免費下載APPPsoHappy，或通過(guò)進(jìn)入網(wǎng)頁(yè)https://psohappy.org/survey進(jìn)行參與。

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查提供了包括丹麥語(yǔ)、英語(yǔ)、法語(yǔ)、德語(yǔ)、希臘語(yǔ)、意大利語(yǔ)、日語(yǔ)、中文、挪威語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)、俄語(yǔ)和西班牙語(yǔ)在內的多語(yǔ)種版本。無(wú)論采取怎樣的治療方式或疾病嚴重程度如何，所有銀屑病患者都可以參與到此項調查中，自愿參與、自主選擇。調查進(jìn)行及報告生成中不涉及其他調查平臺參與。

數據收集及驗證方法

首先在患者疾病診斷和嚴重程度方面，均為參與者的自述。另外，PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查通過(guò)自填式問(wèn)卷（SAQs）收集獲得數據，以往采用過(guò)紙筆形式，但現在越來(lái)越多地采取在線(xiàn)調查。考慮到自填式問(wèn)卷通過(guò)網(wǎng)絡(luò )APP形式呈現，在進(jìn)行結果分析時(shí)會(huì )將范圍覆蓋誤差（由于樣本單位的遺漏或重復產(chǎn)生的誤差；如未能到達某些特定區域）和無(wú)反應偏差（由于受訪(fǎng)者對特定調查方式的偏好導致的問(wèn)卷未回收及雖回收但答案欠完整）兩種因素納入其中。

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查采用既定的方法論，如坎特里爾階梯量表（用于聯(lián)合國年度世界幸福指數報告以及蓋洛普世界民意調查）、皮膚生活質(zhì)量指數（DLQI）以及用于健康研究的其他方法論，包括：

l沃里克-愛(ài)丁堡積極心理健康量表（WEMWBS）

l科恩知覺(jué)壓力量表（PSS）

l羅森伯格自尊量表（SES）

l疾病接受度量表

lUCLA孤獨量表

l多維領(lǐng)悟社會(huì )支持量表（MSPSS）

調查人數與統計

PsoHappy（幸福傾聽(tīng)）調查的目標人群是銀屑病患者，樣本受訪(fǎng)者為居民。根據受訪(fǎng)者自我報告的疾病嚴重程度與銀屑病體表皮損面積數據進(jìn)行篩選與分類(lèi)，這也被全球醫療專(zhuān)家用于銀屑病的診斷。受訪(fǎng)者年齡跨度從20歲以下至60歲以上，平均年齡為20-49歲。由于調查中男性數據明顯不足，因此采用了事后分層權重以實(shí)現所有國家數據的平等性別分布。

2017年有來(lái)自19個(gè)國家的63,157名銀屑病患者參與進(jìn)行了調查，其中，中國有效問(wèn)卷數為654。從受訪(fǎng)者總數來(lái)看，已提供了足夠大的樣本數量來(lái)代表全球調查結果，每個(gè)國家達到統計學(xué)意義的最低響應者為385人。此次報告中包含的19個(gè)國家為澳大利亞、巴西、加拿大、中國、哥倫比亞、丹麥、法國、德國、希臘、愛(ài)爾蘭、意大利、日本、墨西哥、挪威、葡萄牙、俄羅斯、西班牙、英國、美國。報告中的國家必須滿(mǎn)足以下兩項標準：1）足夠的樣本量；2）不受模式效應引起的嚴重代表性問(wèn)題的影響。

二、2017中國銀屑病患者“幸福傾聽(tīng)”調查主要發(fā)現

2017年世界銀屑病患者幸福報告-全球國家排名（幸福指數由高至低）

2017年銀屑病幸福指數：總數據排名

1.墨西哥2.哥倫比亞3.西班牙4.巴西5.加拿大6.美國7.俄羅斯

8.葡萄牙9.挪威10.愛(ài)爾蘭11.希臘12.法國13.德國14.丹麥

15.澳大利亞16.意大利17.英國18.日本19.中國

中國2017年銀屑病幸福指數平均得分為4.28，在報告中全球19個(gè)國家中位列第19位。幸福指數最高的前三位國家分別是墨西哥6.80、哥倫比亞6.68和西班牙6.43。

2017年銀屑病幸福指數：輕度銀屑病

中國2017年輕度銀屑病幸福指數平均得分為5.33，在報告中的全球19個(gè)國家中居于第18位。

2017年銀屑病幸福指數：中度銀屑病

中國2017中度銀屑病幸福指數得分為4.17，在全球19個(gè)國家中位列第19位。

2017年銀屑病幸福指數：重度銀屑病

中國2017重度銀屑病幸福指數得分為3.32，在報告中的全球19個(gè)國家中排在第19位。排在前三位的國家是哥倫比亞、西班牙和墨西哥，三者的分數分別為5.85、5.82、5.58。

銀屑病嚴重影響患者幸福感，研究表明某些國家嚴重銀屑病患者人群幸福水平比該國其他公民下降了30%。

壓力已成為最主要的銀屑病患者幸福預警跡象，是導致患者不幸福感最為普遍、強烈的心理因子

在中國，銀屑病患者的平均壓力水平是20.96，比美國基準值15高出40%。女性患者的這一比例更高。據報告，與男性相比，女性的壓力水平更高，自尊程度卻更低。

從疾病嚴重程度來(lái)看，輕度銀屑病患者的壓力水平為19.45，中度銀屑病患者的壓力水平為21.30，重度銀屑病患者的壓力水平最高，為21.79。

另外，全球報告顯示，通過(guò)降低極度的壓力可使多達35.6%的患者擺脫痛苦。

中國患者受銀屑病影響最大的生活領(lǐng)域

在受銀屑病影響最大的領(lǐng)域（1：無(wú)影響，10：影響最大）中，針對涉及到的生理功能、情感生活、社會(huì )生活（朋友和活動(dòng)）、性親密、家庭生活、職業(yè)和教育七大主要領(lǐng)域，進(jìn)行了調查。

從全球范圍來(lái)看，銀屑病對情感生活的影響最大，中國亦如此，其分值高達6.3（銀屑病對全球銀屑病患者情感生活的影響值為5.9）。但銀屑病對中國患者生活的各個(gè)方面其影響均大于全球平均水平，其中對中國患者的職業(yè)、生理功能和社會(huì )生活影響分值為6.0、6.0、5.9，表明銀屑病對中國患者生活的影響明顯更大。

癥狀影響：銀屑病的癥狀不同對幸福感的影響也不盡相同

從全球范圍來(lái)看，上個(gè)月患有“睡眠困擾”和“行走困難”的調查對象同時(shí)也顯示出了最高的幸福差距：分別為-18.2%和-21.1%。而“結痂”和“瘙癢”對幸福的影響較小，幸福差距分別為-11.6%和-12.2%。

報告發(fā)現，中國患者幸福差距通常更多的是負值，意味著(zhù)銀屑病相關(guān)癥狀更容易影響到中國患者的幸福感。其中，疾病所帶來(lái)的“睡眠困擾”和“行走困難”成為最嚴重的癥狀影響。

孤獨感與疏離感：孤獨感是影響銀屑病患者幸福水平的另一重要因子，不僅普遍存在于所有國家，對不同年齡段、不同患病嚴重程度和不同社會(huì )經(jīng)濟地位的患者人群都有顯著(zhù)作用

在孤獨感方面，經(jīng)常感覺(jué)無(wú)人陪伴和感覺(jué)被忽視的患者比例，中國平均值分別為29.41%和26.35%，均高于全球平均值26.69%和22.82%。而其中，女性人數基本和全球持平，且略低于全球女性平均水平，而孤獨感強烈的男性人數則更多。此外，在疏離感方面，女性人數明顯更少（中國女性14.27%，全球女性25.93%），中國男性人數相對較多（中國男性20.11%，全球男性21.18%）。

另外，全球報告顯示，通過(guò)減輕極度的孤獨感可使多達12.9%的銀屑病患者擺脫痛苦。

保健醫生

84.6%中國銀屑病患者的主要醫師是皮膚科醫生，大大高于對應的全球數據39.9%。在中國，55.45%的銀屑病患者認為，他們的保健醫生了解銀屑病對自身精神健康的影響，這一比例與全球平均值相似（51.43%）。與全球水平相比，更多在中國患者認為，醫生認真治療銀屑病，并對專(zhuān)業(yè)能力很有信心。然而，很少有患者經(jīng)常聽(tīng)從醫生建議，僅9.12%的人認為提高自身健康程度是醫療保健系統的主要目標。

公眾疾病認知

從全球來(lái)看，74.13%的調查對象認為公眾對銀屑病缺乏充分的認知，與此同時(shí)在中國，多達78.83%的患者不同意“公眾對我所患的疾病有充分認識”這一論述。增加公眾對銀屑病如何影響患者幸福水平的認知，能夠極大幫助患者縮小幸福感差距。