醫生日記

　　記得應該是6年前，收治了一個(gè)13歲的湖南小女孩兒，叫小佳，是個(gè)腎病綜合征患兒，行腎活檢診斷為「微小病變型腎病」。

　　“你的藥真的可以不吃激素？”

　　來(lái)找我之前，她媽媽就打電話(huà)問(wèn)我。

　　我一陣苦笑：“不止是我這可以，有些地方也能不用激素。其實(shí)，只是從病情的長(cháng)期發(fā)展來(lái)看，各地會(huì )有所不同罷了。”

　　“那我要帶多少錢(qián)啊？”

　　“帶上四萬(wàn)吧，保險起見(jiàn)。一般三萬(wàn)差不多了，報銷(xiāo)后還能再省點(diǎn)兒。”

　　“要這么貴？”

　　“腎病的免疫治療倒是沒(méi)多少費用，只是單純不想吃激素的話(huà)，我也能用藥支撐一段時(shí)間。”

　　“別一段時(shí)間啊，孩子大了咋整？”

　　然后又費了很大勁，終于把治療方式講明白了。（也可能是我以為她明白了）

　　“你說(shuō)怎么辦吧醫生，我們聽(tīng)你的。”最后她媽媽這樣說(shuō)。無(wú)論是家長(cháng)還是醫生，都還是想給孩子一個(gè)未來(lái)，一個(gè)在幾十年后仍能開(kāi)心快樂(lè )的未來(lái)。

　　患者情況

　　她媽媽講，小佳原來(lái)是個(gè)很活潑的孩子，在家里閑不住，一不留神就跑出去玩兒。患上腎病之后，準確地說(shuō)是激素的副作用表現出來(lái)后，就很少出門(mén)了。小佳上六年級了，這孩子已經(jīng)有了美丑的觀(guān)念。而且，小朋友們不會(huì )像我們大人一樣有城府，我們就算見(jiàn)到身邊有個(gè)朋友變成了滿(mǎn)臉痘的大餅臉，也會(huì )裝作沒(méi)看見(jiàn)。但小孩子不會(huì )，而是直接拿這事兒取笑她，她天天忍受種種比喻和外號，要我我也不出門(mén)兒了。

　　微小病變腎病，有種情況下可以不吃激素

　　短期靜脈激素注射后，單用他克莫司治療，可避免激素副作用。如果對病情足夠了解的話(huà)，這樣做是可以的。

　　我是這么治療的嗎？

　　并不是。

　　為何？

　　因為這樣一來(lái)，激素的副作用是沒(méi)有了，但免疫抑制劑的一大堆副作用來(lái)了，而且查閱以往的跟蹤調查能夠發(fā)現，這不是長(cháng)久之計。所以，有些醫院會(huì )用這種方法來(lái)減少激素副作用，卻并不常見(jiàn)。

　　還有更好的辦法

　　環(huán)孢素是免疫抑制劑里藥效較強的一種，如果不用激素的話(huà)，環(huán)孢素比較合適。我之前已經(jīng)研究過(guò)小佳的病理，只要控制好劑量，不會(huì )出現腎損傷。何況，還有中藥作保障。和病區專(zhuān)家溝通之后，最終，我的主要方案是：環(huán)孢素4mg/kg·d；化瘀、行氣、活血中藥。

　　當時(shí)是經(jīng)過(guò)13天（還是16天來(lái)著(zhù)，記性不好了）的治療后，小佳的腎病綜合征完全緩解，錢(qián)還沒(méi)花完，小佳挺給力的。

　　幾個(gè)月后，這孩子容貌恢復了原狀，又回到學(xué)校了。過(guò)了段時(shí)間，我離開(kāi)了一線(xiàn)，她也不再大老遠跑過(guò)來(lái)了，不過(guò)后續情況也很好。

　　剛才想到小佳就要高考了，于是就羅里吧嗦地回憶了這一堆……小佳，祝你考試順利！

　　激素為什么治療不了腎病綜合征？

　　1、長(cháng)期服用糖皮質(zhì)激素應用可引起水、鹽、糖、蛋白質(zhì)和脂肪代謝紊亂，出現類(lèi)腎上腺皮質(zhì)功能亢進(jìn)癥。表現為向心性肥胖，造成鈣吸收障礙，造成骨質(zhì)疏松，嚴重者還可發(fā)生自發(fā)性骨折。

　　2、糖皮質(zhì)激素可減弱機體防御疾病的能力，有利于細菌生長(cháng)繁殖及擴散，誘發(fā)或加重感染。

　　3、糖皮質(zhì)激素促進(jìn)蛋白質(zhì)分解，可延緩肉芽組織形成，防礙外傷或手術(shù)創(chuàng )口及其他潰瘍愈合。

　　4、糖皮質(zhì)激素有對抗生長(cháng)激素的作用，兒童長(cháng)期應用能抑制骨的成長(cháng)及蛋白質(zhì)合成，影響生長(cháng)發(fā)育，孕婦應用還可引起胎兒畸形。

　　5、長(cháng)期應用糖皮質(zhì)激素治療，在癥狀基本控制后，如減量太快或突然停藥，原有癥狀可能迅速出現或加重，稱(chēng)為“反跳現象”。出現一些原來(lái)疾病沒(méi)有的癥狀，如肌痛、肌強直、關(guān)節痛等，稱(chēng)停藥癥狀(或稱(chēng)戒斷綜合征)。