1應該告訴小朋友唇顎裂的事實(shí)嗎？怎么解釋比較好？

　　許多家長(cháng)會(huì )質(zhì)疑是否應該告訴患童為唇顎裂的事實(shí)，且會(huì )認為孩子聽(tīng)不懂、無(wú)法了解，也許長(cháng)大了自然就會(huì )知道，太早告訴孩子反而徒增困擾。然而，既然是事實(shí)就不應刻意隱瞞，愈是欺騙，愈會(huì )讓孩子認為唇顎裂是不好的，就如我們以往對「性」的看法，因不好意思談?wù)撘灾旅缮弦粚由衩氐纳剩炊o人一種負面的感覺(jué)。唇顎裂的議題也是如此，若常與孩子討論相關(guān)的問(wèn)題，孩子就不會(huì )認為自己是唇顎裂有什么不好，而能接納這是自己身體的一部份。另外，人是好奇的動(dòng)物，當我們接觸和一般較為不同的人事物，免不了多看幾眼，通常這樣的注視會(huì )讓孩子覺(jué)得納悶并產(chǎn)生不舒服的感覺(jué)，因此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來(lái)及如何因應別人好奇的眼光，將可避免因外來(lái)奇異的眼光引發(fā)其孩子對自己的反感、沒(méi)信心，在此強調父母應盡量以誠懇、輕松、開(kāi)放的態(tài)度，以小朋友可以理解的語(yǔ)言解釋他的問(wèn)題，讓他及早了解自己的狀況，并協(xié)助他面對問(wèn)題。家長(cháng)對小朋友的充分接納與支持，將可以讓他們不會(huì )因為小小的不同而否定自己。

　　２唇顎裂是否會(huì )影響智力？

　　因先天性唇顎裂，影響較為明顯的是外觀(guān)，而與智力發(fā)展并無(wú)相關(guān)。唇顎裂患童的智力通常在正常范圍，智力分布的情況與一般小朋友沒(méi)有什么差異。我們建議父母提供小朋友豐富的學(xué)習環(huán)境與適當的刺激，相信他們可以充分發(fā)揮潛力，擁有適當的發(fā)展。

　　３如何克服被嘲笑的問(wèn)題？

　　怕唇顎裂患童被嘲笑，是很多父母擔心的問(wèn)題。其實(shí)所有的小朋友都可能被嘲笑，就像他們也會(huì )去笑別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪，卻也是學(xué)習成長(cháng)的機會(huì )。建議父母傾聽(tīng)、同理小朋友的情緒，并不斷地向他們強調：外觀(guān)或語(yǔ)言上的不完美，并不代表他們的全部，其實(shí)還有其他方面是值得被肯定的。父母與其擔心小朋友會(huì )被嘲笑，還不如從小培養他們內在的自信和能力，來(lái)面對外在的壓力及挫折。父母可以協(xié)助其發(fā)掘長(cháng)處，多給鼓勵和贊美，以提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定，就越不容易受到嘲笑的不良影響。

　　４擔心小朋友的發(fā)展遲緩或有適應問(wèn)題時(shí)，應該怎么辦？

　　小朋友的成長(cháng)與發(fā)展有一定的過(guò)程，也具備個(gè)別差異。如果父母親擔心小朋友的發(fā)展與適應狀況，可以跟臨床心理師和基金會(huì )的社工師聯(lián)系，以安排專(zhuān)業(yè)的評估與咨詢(xún)。如果發(fā)現小朋友需要協(xié)助的地方，可以盡早安排專(zhuān)業(yè)的早期療育。小朋友的潛力無(wú)限，能夠及早發(fā)現問(wèn)題，及早給予治療，相信問(wèn)題將能有所改善。

　　５唇顎裂和遺傳有關(guān)嗎？

　　唇顎裂兒的產(chǎn)生其實(shí)是機率的問(wèn)題，因為胚胎發(fā)育的過(guò)程中，有許多方面是目前的醫學(xué)技術(shù)尚未得以預防或偵測的。廣泛的實(shí)驗顯示，基因、環(huán)境兩者之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。當家族中有唇顎裂的病史，比起一般家庭出生唇顎裂小朋友的機率的確會(huì )升高，但臨床上，即使父母雙方家族皆無(wú)唇顎裂病史，出生唇顎裂新生兒的個(gè)案依然不少。因此，建議唇顎裂家庭可以進(jìn)行遺傳咨詢(xún)，并輕松面對下一胎的計劃，有了唇顎裂的子女并不是任何人的過(guò)失，其本身也不是個(gè)錯誤，父母不須為此而懷有罪惡感，且國內唇顎裂的治療已臻成熟、完善，期盼大家掃除諱疾忌醫的心理，用愛(ài)彌補先天的缺陷。

　　６對唇顎裂患者的戀愛(ài)交往問(wèn)題，應如何面對呢？

　　兩性議題是人的發(fā)展階段中，無(wú)法避免學(xué)習、面對的重要環(huán)節之一。然而，往往也最容易被視為平常而忽略掉。在臨床經(jīng)驗的接觸上，顱顏患者面臨到戀愛(ài)、婚姻時(shí)，有其先天、心理的限制，但值得一提的是，他們享有愛(ài)人和被愛(ài)的權利，和一般人沒(méi)有不同。關(guān)于這個(gè)的議題，建議青少年勇于嘗試戀愛(ài)，因為那是學(xué)習、成長(cháng)的機會(huì )，可以從中認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問(wèn)題，在此強調一個(gè)「選擇」的觀(guān)念；時(shí)代變遷下，很多事物也跟著(zhù)改變，對感情我們常說(shuō)「順其自然」，但這之中若不存在人為的積極因素，也可能成為空談，所以不管男性、女性，都擁有選擇的權利、也須具備選擇的勇氣。至于方式，在這個(gè)多元的時(shí)代里，網(wǎng)絡(luò )交友、相親介紹、聯(lián)誼認識…都是方法，前提是認清自己的需求、保障自己的安全；先天的不同我們既已努力克服，后天的努力就需要持續加強，面對戀愛(ài)交往，顱顏患者和一般人沒(méi)有不同，勇氣和智慧兼具，將是最佳利器！