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一位經(jīng)歷了25位治療專(zhuān)家11次誤診的阿斯伯格患者

2018-03-20 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:阿斯伯格癥候群患者的一個(gè)特點(diǎn)是:這些人往往有著(zhù)非常復雜的內心世界,并且,我知道就我來(lái)說(shuō),我有非常多彩的個(gè)性,豐富的想法,并且它們正存在于我的意識當中。

 AlixGenerous女士患有阿斯伯格,她曾經(jīng)自卑膽小,能走上TED講臺對她來(lái)說(shuō)是一條艱難和漫長(cháng)的路。這次她分享自己的經(jīng)歷,同時(shí)告訴大家其實(shí)很多自閉癥患者擁有不一般的想法和創(chuàng )意,但往往因為溝通障礙而被埋沒(méi),他們也常常被忽略,被欺負。AlixGenerous希望能改變這種狀況,讓世界能看到他們的才能,也呼吁全社會(huì )給他們勇氣來(lái)追逐自己的夢(mèng)想。


TED演講:自閉癥是上天給我的禮物
 
今天,我想跟大家談?wù)?ldquo;夢(mèng)”。
 
我一生中都做著(zhù)清醒的夢(mèng),它比電影還酷。飛到遠處,呼出火焰,在夢(mèng)里我能做很多事情,比如閱讀和創(chuàng )作音樂(lè )。有趣的是,我在夢(mèng)里,給一個(gè)大學(xué)寫(xiě)過(guò)申請,并且真的被接納了。
 
我是個(gè)非常視覺(jué)化的思考者。我以圖片的形式思考,而非文字。對我來(lái)說(shuō),文字更多是本能和語(yǔ)言。
 
有很多人是像我這樣的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,設計、測試、以及修理每件東西。所有他的發(fā)明,都在他的意識里,精確地進(jìn)行。
 
不管怎樣,我們這類(lèi)人,是比較排斥語(yǔ)言的。而我更原始一點(diǎn),我就像谷歌翻譯,還是測試版。
 
我的大腦會(huì )高度集中于感興趣的事物,比如,我曾經(jīng)愛(ài)上微積分學(xué),愛(ài)得比一些名人的婚姻還久一些。
 
還有一些關(guān)于我的不尋常的事情。大家可能注意到了,在我的聲音里,沒(méi)有多少音調變化。因此人們經(jīng)常分不清我和GPS導航的聲音。這會(huì )對基本的交流帶來(lái)挑戰,除非你只是想要導航語(yǔ)音,而不是和我這樣一個(gè)人暢所欲言。
 
幾年前,當我開(kāi)始做公開(kāi)演講時(shí),我第一次去拍頭像寫(xiě)真,攝影師讓我表現得嫵媚。然而我不知道她說(shuō)的是什么。
 
她說(shuō),“就那樣,你懂的,用你的眼睛,像你在跟別人調情一樣。”
 
“那是什么?”我問(wèn)。
 
“比如…斜視。”
 
然后我試了,真的。看起來(lái)就像這樣。我看起來(lái)就像在尋找沃爾多。(一部動(dòng)畫(huà)片《Where'sWaldo?》,這部動(dòng)畫(huà)片最有意思的是每次結束時(shí)會(huì )給你一張大圖,里面密密麻麻布滿(mǎn)了很多的人和物,讓你找出里面的主人公沃里,時(shí)間是一分鐘)
 
這是有原因的,就如同沃爾多,藏起來(lái)也是有原因的。
 
我有阿斯伯格癥候群,一種高功能自閉癥,這會(huì )削弱一個(gè)人本該具有的基本社交能力。它使生活在很多方面變得困難,在成長(cháng)的過(guò)程中,我很難適應社交活動(dòng)。朋友們說(shuō)笑時(shí),我卻無(wú)法理解。我心中的英雄,是喬治·卡爾林和史蒂芬·科爾伯特(脫口秀主持人,喜劇演員)——他們教我幽默。我的性格,從害羞與笨拙,變得叛逆,滿(mǎn)是怨恨和詛咒。不用說(shuō),我沒(méi)有多少朋友。我對觸覺(jué)也有過(guò)激反應。皮膚碰到水的感覺(jué),讓我如坐針氈,所以在很多年里,我都拒絕淋浴。不過(guò)我現在能向你們保證我的日常衛生是合格的了。
 
我和我的父母,花了很大功夫才讓我變成現在這樣。在某次我遭到性別歧視之后,病情開(kāi)始變得無(wú)法控制,原本就很困難的情況,被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的國土去接受治療。但是吃了他們給我開(kāi)的新藥沒(méi)幾天,我的生活就像是活在《行尸走肉》的某一集里。我變得偏執妄想,并開(kāi)始出現幻覺(jué):腐爛的尸體們不斷向我涌來(lái)。我的家庭最終拯救了我,但在接受治療的三周里,我整整瘦了19磅,患上了嚴重的貧血,并且處于自殺的邊緣。
 
我被轉移到一個(gè)新的治療中心,那是一個(gè)真正能理解我的厭惡、創(chuàng )傷、以及社交焦慮的地方,并且他們知道怎么治療我。我最終得到了所需的幫助,在18個(gè)月的努力之后,我的生活得以繼續,可以去做美妙的事情。
 
阿斯伯格癥候群患者的一個(gè)特點(diǎn)是:這些人往往有著(zhù)非常復雜的內心世界,并且,我知道就我來(lái)說(shuō),我有非常多彩的個(gè)性,豐富的想法,并且它們正存在于我的意識當中。但有個(gè)障礙,阻礙著(zhù)我的意識與世界的聯(lián)系,這就給基本的交流帶來(lái)了挑戰。
 
由于我的社交能力缺陷,沒(méi)有多少地方會(huì )雇傭我,所以我去申請華夫之家的工作。華夫之家是一家特別的24小時(shí)營(yíng)業(yè)的餐廳,在那里你能吃到各種馬鈴薯餅,它們展現了處理一具“尸體”的多種方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切塊,削尖,封頂,以及覆蓋。因為有社會(huì )規范,你只有在夜里很晚的時(shí)候,才會(huì )去華夫之家。所以一次在凌晨2點(diǎn),我與一個(gè)女服務(wù)員聊天,并問(wèn)她:“上班時(shí)遇到過(guò)最荒謬的事情是什么?”她告訴我,一次有一個(gè)男人光溜溜地走進(jìn)來(lái)。我說(shuō),“真棒!雇我做夜班吧!”不用說(shuō),華夫之家沒(méi)有雇傭我。
 
所以,關(guān)于阿斯伯格癥候群,它會(huì )被認為是不好的,并且有時(shí)它真的是令人極其討厭的事,但是也有相反的一面。它是一個(gè)禮物,使我能創(chuàng )新地思考。19歲時(shí),我的一項關(guān)于珊瑚礁的研究,贏(yíng)得了一個(gè)研究競賽,并且最終得以在聯(lián)合國的生物多樣性大會(huì )上發(fā)表演講,公布這項研究。現在我22歲,正準備從大學(xué)畢業(yè),同時(shí),我還是一家生物技術(shù)公司的聯(lián)合創(chuàng )立人,叫「AutismSees」(自閉癥診斷)。
 
但是請記住我走到今天這一步曾做出過(guò)的努力:25位治療專(zhuān)家,11次誤診,多年的痛苦與創(chuàng )傷。我花了大量時(shí)間思考是否有更好的辦法。我想是有的:自閉癥輔助技術(shù)。這個(gè)技術(shù)能起絕對重要的作用,幫助泛自閉癥障礙患者。
 
但是,問(wèn)題是,如果存在交流的障礙,優(yōu)秀的想法經(jīng)常不能被共享。所以,如今許多有自閉癥的人們正在被忽略,并且一直被欺負。所以,我夢(mèng)想為自閉癥患者改變這個(gè)狀況,除去阻擋他們成功的障礙。
 
我喜歡「清醒夢(mèng)」的其中一個(gè)原因是,它會(huì )使我變得自由,沒(méi)有社會(huì )的評價(jià)和物理的后果。當飄蕩在由意識創(chuàng )造的場(chǎng)景中時(shí),我處于平和的狀態(tài)。我不需要被評價(jià),并且能做我想做的一切事情,你知道嗎?我想象我和布拉德·皮特在一起,而且安吉麗娜也完全不介意。
 
我的目標是改變人們對自閉癥,以及高功能阿斯伯格癥候群患者的看法。因為,他們是能做很多事情的。我的意思是像坦普爾·葛蘭汀那樣。通過(guò)這樣做,我們使他們能夠與這個(gè)世界分享他們的才能,并推動(dòng)這個(gè)世界前進(jìn)。另外,我們給他們勇氣來(lái)追逐自己的夢(mèng)想,在真實(shí)的世界,真實(shí)的時(shí)刻里。
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