慢性腎病患兒家長(cháng)的經(jīng)驗：定性系統評價(jià)

2017-02-26 來(lái)源：中國兒童及老年健康證據轉化平臺標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：家長(cháng)們從醫療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續的照顧。然而一些家長(cháng)報告了對于保健人員的不滿(mǎn)、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

　　慢性腎病患兒因為不可治愈，他們和他們的家庭面對著(zhù)長(cháng)達一生的治療以及其不確定性。對于患有慢性腎病的最終階段的患兒，即接受腎透析與腎移植的療法的患兒雖有生存的可能，但有著(zhù)比未患慢性腎病的健康患兒高30倍的死亡率。

　　考慮到對于這種患兒的復雜性，家長(cháng)們往往除了平常的家長(cháng)角色之外，還需要承擔醫療保健的責任。他們所提供的醫療保健的質(zhì)量對于他們孩子的健康來(lái)說(shuō)起著(zhù)決定性的因素。因此，他們的健康也十分重要。已有慢性腎病患兒家長(cháng)報道了生活質(zhì)量下滑、患兒保健困難、神經(jīng)衰弱和無(wú)法適應的情況。給予他們周全的支持很可能防止或改善這些問(wèn)題，并間接取得更好的結果。

　　本系統評價(jià)總結了已出版的關(guān)于慢性腎病患兒家長(cháng)的經(jīng)驗的研究。盡管本系統評價(jià)著(zhù)眼于慢性腎病，這些經(jīng)驗也適用于其他慢性病患兒的家長(cháng)。

　　1.自我認知因素

　　（1）生理和情緒因素

　　家長(cháng)們對于診斷結果的震驚以及生活在不確定性之中使他們憤怒和抑郁。他們對能給予患兒足夠關(guān)照的信心不足，并且被強迫去適應新角色。

　　（2）物理因素

　　家長(cháng)們報告了持續的疲勞、訓練警覺(jué)性的需要以及失去了個(gè)人自由。

　　2.人際關(guān)系因素

　　（1）社交生活因素

　　家長(cháng)們報告了缺少互相理解的狀況。一些家長(cháng)可以從同為慢性腎病患兒家長(cháng)的朋友處得到支持。腎移植提升了他們社交生活的限制性。

　　（2）家庭因素

　　家長(cháng)們報告，他們的伴侶有的給予他們支持，有的卻缺乏互相理解。兄弟姐妹有的提供了幫助，也有的對此表示不滿(mǎn)。對于患兒的過(guò)度保護、對于其他家庭成員的忽視、家庭生活的中斷對于他們來(lái)說(shuō)是家常便飯。

　　（3）保健人員因素

　　家長(cháng)們從醫療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續的照顧。然而一些家長(cháng)報告了對于保健人員的不滿(mǎn)、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

　　3.外界因素

　　（1）治療、住院和行為因素

　　家長(cháng)有責任依循醫學(xué)攝生學(xué)觀(guān)察患兒癥狀，并同時(shí)關(guān)心患兒的表現、教育和發(fā)展。

　　（2）信息因素

　　家長(cháng)們需要關(guān)于疾病和治療方法的資料。一些家長(cháng)認為他們沒(méi)有得到足夠的信息。

　　（3）運輸轉移因素

　　家長(cháng)們面臨著(zhù)安排轉移和住宿的經(jīng)濟困難。

　　（4）營(yíng)養因素

　　家長(cháng)們勉強可以依循液體和飲食限制，提供足夠的營(yíng)養。

　　（5）家居護理因素

　　家長(cháng)們勉強可以平衡復雜的治療以及家務(wù)。

　　結語(yǔ)

　　提升家長(cháng)的生活質(zhì)量就是提高患兒的生活質(zhì)量。因此，易于理解的患兒家長(cháng)經(jīng)驗十分有參考價(jià)值。盡管存在現在系統評價(jià)方法和定性評價(jià)的限制，本系統評價(jià)仍然收集并分析了大量有用的相關(guān)信息，以提升患兒家長(cháng)以及患兒家庭所提供的臨床關(guān)照質(zhì)量。

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1、預防和治療同種異體器官移植或骨髓移植的排斥反應或移植物抗宿主反應。2、經(jīng)其他免疫抑制劑治療無(wú)效的狼瘡腎炎、難治性腎病綜合征等自身免疫性疾病。（腎炎種類(lèi)很多，根據最初發(fā)病原因可分為原發(fā)性腎小球腎炎與繼發(fā)性腎小球腎炎。按照時(shí)間來(lái)劃分，則分為急性腎炎與慢性腎炎，又稱(chēng)為慢性腎小球腎炎。急性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合癥、腎炎等是原發(fā)性腎炎；紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、糖尿病腎病、高血壓腎病等稱(chēng)為繼發(fā)性腎炎。）

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