思考1：甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)

我國已經(jīng)把甲狀腺癌作為慢病推行終生管理，但不可諱言的是，當前對術(shù)后病人的追蹤和有效隨訪(fǎng)仍少有關(guān)注，結果導致事倍功半。

事實(shí)上，我國甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)管理的現狀非常不容樂(lè )觀(guān)。醫院既有體制是重要的制約因素。目前我國醫院在甲狀腺相關(guān)檢驗方面的標準混亂，檢測儀器、方法、試劑均未統一，加之不同醫院、醫院不同部門(mén)之間信息系統功能不一，基層醫院在檢驗方面更是缺乏質(zhì)控標準。此外，不同醫療機構間因成果歸屬等因素尚未建立起真正的數據共享機制。

具體而言，當前甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)和監測面臨的困境主要體現在以下方面。首先是醫生缺乏，西方的癌癥管理是多學(xué)科合作，以甲狀腺癌為例，術(shù)后管理者包括外科醫生、腫瘤醫生、放射科醫生、內分泌醫生、社區醫生、專(zhuān)科護士等，而中國患者的術(shù)后管理基本依賴(lài)外科醫生。考慮到日常工作量，很難對每位術(shù)后患者提供個(gè)體化、長(cháng)期的術(shù)后監測。其次是甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)時(shí)間長(cháng)，要求連續、動(dòng)態(tài)評估，在我國目前還很難實(shí)現。第三是我國的癌癥登記制度建立較晚且尚不完善，且各醫院之間信息系統互不共享。

要想很好地完成隨訪(fǎng)管理，需要建立有效的隨訪(fǎng)模式。我國目前最常用的是門(mén)診隨訪(fǎng)，但存在門(mén)診記錄丟失率高、掛號難導致部分患者無(wú)法按時(shí)隨訪(fǎng)、術(shù)后隨訪(fǎng)因由不同醫生完成而缺乏連續性、醫生工作繁忙導致無(wú)精力處理隨訪(fǎng)資料保存等問(wèn)題，并受患者依從性的制約。近年來(lái)電話(huà)隨訪(fǎng)應用日益增多，但由于恐懼電信詐騙而拒聽(tīng)電話(huà)、隨訪(fǎng)人員專(zhuān)業(yè)知識欠缺、聯(lián)系電話(huà)更換導致隨訪(fǎng)渠道中斷、患者依從性等原因，開(kāi)展不盡如人意。甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)具有密度大、功能需求單一和術(shù)后治療方案調整簡(jiǎn)便等特點(diǎn)，適宜采取網(wǎng)絡(luò )隨訪(fǎng)，但目前網(wǎng)絡(luò )隨訪(fǎng)還處于發(fā)展階段，隨訪(fǎng)軟件各自為陣，功能有待完善，大數據醫療網(wǎng)絡(luò )應用和安全方面的立法監管等也有待加強。

個(gè)人因素也是影響隨訪(fǎng)的重要因素。外科醫生更多關(guān)注手術(shù)技術(shù)，對臨床經(jīng)驗總結和臨床科研的重要性認識不足。臨床隨訪(fǎng)和術(shù)后管理應該是一種主動(dòng)性行為，而現實(shí)卻是被動(dòng)接受患者的來(lái)訪(fǎng)，而臨床管理被簡(jiǎn)化為個(gè)體用藥指導和評價(jià)，對于整個(gè)患者群體的隨訪(fǎng)管理、大數據庫的建立等考量不足。從患者的角度，依從性不高、盲目追求三甲醫院專(zhuān)家門(mén)診導致難以長(cháng)期追蹤、術(shù)后隨訪(fǎng)宣教不到位等，導致術(shù)后隨訪(fǎng)的失訪(fǎng)率非常高。

思考2：甲狀腺癌臨床研究

臨床指南是臨床水平的集中體現。美國指南是依靠臨床大數據和長(cháng)周期高質(zhì)量的隨訪(fǎng)研究來(lái)制定，而在我國，指南多是參考其他國家人群的臨床研究結果，或是經(jīng)驗醫學(xué)結合我國國情而制定，罕有自己的臨床研究數據。但是，對比中美指南，我們驚奇地發(fā)現，我國2012版指南基于經(jīng)驗醫學(xué)的關(guān)于甲狀腺手術(shù)的推薦意見(jiàn)與美國基于循證醫學(xué)推出的2015版指南觀(guān)點(diǎn)非常接近，但是我國指南觀(guān)點(diǎn)因證據等級不足卻未能引起西方同行的認可。

支撐腫瘤臨床研究的大數據主要是通過(guò)腫瘤登記數據庫和腫瘤登記制度來(lái)建立的。當前主要的腫瘤登記數據庫來(lái)自國際癌癥登記協(xié)會(huì )（IACR）、美國監測、流行病學(xué)與結局項目（SEER），以及我國的中國腫瘤登記中心。其中，IACR的五大洲癌癥發(fā)病率項目（CI5）數據來(lái)自68個(gè)國家290個(gè)登記處（含中國14個(gè)登記處），另一個(gè)在線(xiàn)數據庫Globocan的數據來(lái)自184個(gè)國家28種癌癥（含中國25個(gè)登記處200余個(gè)監測點(diǎn)，覆蓋6%中國人口）。SEER的數據來(lái)自美國，并對全球開(kāi)放。中國腫瘤登記中心成立于2002年，但截止2013年，覆蓋總人口還不足20%，且不對基層研究人員開(kāi)放，無(wú)法為腫瘤臨床研究提供直接數據參考。

腫瘤登記制度分為以人群為基礎和以醫院為基礎兩大類(lèi)。以人群為基礎的登記主要用于監測發(fā)病率、生存率、死亡率變化，指導腫瘤健康教育、高危人群篩查、早期干預和早期診治。我國目前主要依靠各級疾控中心和腫瘤登記處來(lái)完成，但缺乏監督。而醫院腫瘤登記因病例具有選擇性偏倚，主要用于監測、評價(jià)和指導診療方案、開(kāi)展臨床研究和指導基礎研究選題。中國的醫院腫瘤登記系統還處于起步階段。

我國在臨床科研方面的科研投入與國外相比遠遠不足。美國的國家級研究基金大量投向臨床研究，獲得了大量高質(zhì)量的成果，而我國的國自然基金主要資助的是基礎研究，各級基金項目也多以基礎研究能力作為評估臨床研究標準之一，間接「強迫」了臨床醫生從事基礎研究，使得我國在人口基數、病例數世界第一的情況下，缺乏以中國人為研究對象的臨床研究結果。

總之，我國甲狀腺臨床研究現狀可概括為：診治不規范，臨床數據收集不規范；長(cháng)期隨訪(fǎng)工作缺失；缺少以中國人為樣本的臨床研究證據；最終導致診治方案遭受西方廣泛質(zhì)疑。

甲狀腺癌術(shù)后管理及相關(guān)臨床研究與提升我國甲狀腺癌診治水平息息相關(guān)。建立癌癥數據庫是進(jìn)行癌癥醫療質(zhì)量評估的基礎。所幸我國已經(jīng)認識到臨床研究與醫療大數據的重要性并已經(jīng)進(jìn)行了戰略布局，國家腫瘤臨床研究中心和多病種、多中心臨床大數據平臺正在完善，各國家級甲狀腺學(xué)術(shù)組織的大數據協(xié)作組紛紛成立，而我國豐富的病例資源則為開(kāi)展甲狀腺癌臨床研究奠定了先天優(yōu)勢。如能從上到下加強對甲狀腺癌術(shù)后隨訪(fǎng)和臨床研究的重視程度，可以預期，在未來(lái)全世界甲狀腺領(lǐng)域，中國的臨床診治水平和科研成果將占據舉足輕重的地位。