渾渾噩噩到車(chē)上，高先生開(kāi)30公里回家……這段路，此后半年往返了無(wú)數次，我突然不再熱衷開(kāi)車(chē)了。

1初診

故事的開(kāi)始很美好。在預產(chǎn)期的當天，經(jīng)過(guò)了短暫的疼痛，迅速生下土豆，母子平安、健康，恢復速度完美，母乳喂養順利。

經(jīng)過(guò)了前期許多功課，再加上兩位媽媽和月嫂的幫忙，面對土豆這個(gè)十里挑一的天使寶寶，非常圓滿(mǎn)。二十天，他開(kāi)始吃完奶后偶爾咳嗽，只當是嗆奶，因為一直能吃能睡，沒(méi)太放在心上。

咳嗽一周左右，因為當時(shí)忙于備考，去家門(mén)口協(xié)和西院掛了個(gè)普號，醫生聽(tīng)了肺說(shuō)一切正常，沒(méi)有開(kāi)檢查和藥。放心的帶著(zhù)輕微咳嗽的娃去打了疫苗。

周六上午要考試，周三一直哭鬧，高頻率喂奶，晚上兇猛的吐了很多很多。周四早上感覺(jué)咳嗽變密，從開(kāi)始的一次咳一兩聲、一天一兩次，到現在一次咳三四聲，預約了同濟周六下午的專(zhuān)家號，繼續做考前復習。

到中午，發(fā)現他咳出來(lái)一口綠痰，精神也不太好，才開(kāi)始緊張，下午三點(diǎn)鐘，出發(fā)去協(xié)和西院，不曾預想他下次回家會(huì )是很久之后了。

找一位老專(zhuān)家加號，聽(tīng)診、血常規、拍胸片，確認是較嚴重的肺炎，35天的寶寶，協(xié)和西院沒(méi)有新生兒科，沒(méi)法收。

帶著(zhù)結果六點(diǎn)鐘抵達市兒童醫院急診，結論相同，重癥肺炎需要住院，但沒(méi)有床位。同時(shí)把結果傳給外公，去省婦幼取急診號。出發(fā)前線(xiàn)上咨詢(xún)過(guò)同濟的醫生病情，說(shuō)肺炎通常吃藥吊水就行，效果不好再考慮住院。于是又去同濟掛急診，排了三百多號，等三小時(shí)終于看上醫生，新收獲一張入院證，沒(méi)有床位。

期間外公又去協(xié)和總院排急診，兒科環(huán)境更好、人少一些，但看上醫生也到了11點(diǎn)。和善的老醫生大概看了六七分鐘，直接打電話(huà)給icu要床位，沒(méi)有。土豆那時(shí)候咳得更厲害，奶也不肯吃，我央求醫生，能不能今天先給輸液做霧化控制一下，等到明天我們再聯(lián)系床位。醫生說(shuō)，孩子太小，掛點(diǎn)滴必須住院。

2入院

又問(wèn)了省婦幼的床位，icu可能有，就是費用高。喂夜奶，白天復習又未補覺(jué)，從三點(diǎn)折騰到半夜，非常累，萌生退意，想明早再聯(lián)系住院。外公說(shuō)，都已經(jīng)跑了四家了，再堅持一下吧，去武昌試試運氣。高先生沒(méi)說(shuō)什么，默默開(kāi)車(chē)。

到婦幼已經(jīng)過(guò)12點(diǎn)，重新掛號排隊，凌晨一點(diǎn)，確認只有icu床位，再次提示我們費用昂貴，我想起碼今晚可以先掛上水吧，大不了明天再轉，馬上答應了。

一點(diǎn)半寶寶交給icu醫生處置，娃進(jìn)去，換出來(lái)剛穿的一身衣服和一張病危通知單。忙亂和疲憊之中忘了再喂一頓奶。

等待過(guò)程中進(jìn)行談話(huà)，簽了許多知情同意書(shū)，同意輸血、同意上呼吸機、同意中央靜脈導管留置、同意腰椎穿刺、同意麻醉……邊簽醫生邊說(shuō)，只是在最壞情況下，不必太擔心。

等到三點(diǎn)醫生再次出來(lái)，說(shuō)部分檢查結果出來(lái)，寶寶狀態(tài)不是很好，有呼吸衰竭、心衰，小搶救，上了小呼吸機。讓先回家準備寶寶日用：護理墊、尿不濕、紙巾、屁屁膏、奶粉。我說(shuō)，他是純母乳，醫生說(shuō)，那就送凍奶，一包70ml，一天8包。

渾渾噩噩到車(chē)上，高先生開(kāi)30公里回家，收拾、準備凍奶。天漸亮，醫院催，心疼高先生，灌咖啡，我開(kāi)。簡(jiǎn)直在夢(mèng)游，幸好沒(méi)出事。這段路，此后半年往返了無(wú)數次，我突然不再熱衷開(kāi)車(chē)了。

3土豆剛進(jìn)icu

6點(diǎn)返回醫院，在車(chē)上繼續擠奶，8點(diǎn)打算小睡，電話(huà)通知要接土豆去檢查，我還沒(méi)學(xué)會(huì )抱，媽媽代勞，氧氣管固定在人造皮膚上，打過(guò)鎮定劑已經(jīng)睡著(zhù)，簡(jiǎn)直是奄奄一息。拍了一張照。

拍肺、腦CT，轉送到隔壁樓做心臟B超，人多，但icu病人優(yōu)先。這種優(yōu)待令人發(fā)愁。僅僅折騰這10分鐘，土豆已經(jīng)開(kāi)始氣喘，力不夠，我一屁股坐氧氣袋上給他加氧。

他們先回icu，我等心臟檢查結果，半小時(shí)后拿到，報房缺0.3cm，我百度，心一沉。出電梯，撲到高先生身上，第一次嚎啕大哭。他使勁抱著(zhù)我。20分鐘后，我抽抽搭搭說(shuō)，這玩意就是先天性心臟病的意思吧。爸爸說(shuō)沒(méi)事能治的，他眼神很冷靜。

醫生開(kāi)始交代病情，我們初診，最后交代。醫生一張嘴就批評，說(shuō)，你們一看就教育受得多，育兒理念過(guò)分超前，咳兩星期才送，新生兒咳一聲都可能是肺炎。十幾張檢查單都異常，感染很重。

回家陷入了深深的內疚。媽媽婆婆說(shuō)，睡一下吧，準備了那么久，明天還是去考試吧。我說(shuō)，如果不準備考試，早就送去同濟檢查，就不會(huì )拖得這么重，這輩子都不考了。

第二天，令人緊張的腰穿結果出來(lái)，新生兒血腦屏障不全，一處感染容易導致全身感染，比如腦炎。這正是醫生今天帶給我們的壞消息。匯報一般情況：開(kāi)始發(fā)燒、咳嗽、痰非常多、高度煩躁，但是愛(ài)吃。“愛(ài)吃”，此后的每天都有這個(gè)匯報，也正是因為愛(ài)吃我們才大意了啊。

頭痛醫頭，高先生跑了三次，買(mǎi)齊了重癥標配的丙球、洗鼻子的藥、抗敏的藥、解決眼屎的藥、霧化的吸嘴。

期間起碼問(wèn)了五遍腦炎會(huì )不會(huì )有后遺癥，醫生說(shuō)，看個(gè)人。心情沉重，內疚升級，我想如果因為我考試我大意，聰明土豆變傻了，要恨死自己了吧。以為這就是最壞的結果了。

4纖支鏡洗肺

治療了5天，咳嗽越來(lái)越狠，醫生建議行纖支鏡肺泡灌洗術(shù)，通俗說(shuō)就是洗肺，需要全麻、費用較高。但藥物直接到達肺部，洗一次通常能少住院打抗生素一兩周。因為感染嚴重，用的抗生素等級高，擔心耐藥，毫不猶豫的預約手術(shù)。回家心里甚至有點(diǎn)期待，手術(shù)當天能見(jiàn)到土豆，術(shù)后說(shuō)不定能很快出院了。

約的第二天第二場(chǎng)，大約9：30，接他去手術(shù)室，術(shù)前禁食12小時(shí)，打過(guò)針睡著(zhù)了，病懨懨的，但想到也許吃過(guò)這個(gè)苦就快回家了，心里還有點(diǎn)喜氣。我去接受術(shù)前談話(huà)，談的都是最壞的結果，心臟驟停等等，問(wèn)完概率，心又提起來(lái)了。但他們一年洗肺幾千臺，應該最壞也就是有驚無(wú)險，相信醫學(xué)，簽字。

10：00，屏幕上狀態(tài)從術(shù)前準備到術(shù)中，我低著(zhù)頭擠奶40分鐘，還是術(shù)中。會(huì )不會(huì )發(fā)生術(shù)前談話(huà)的狀況？其他臺的手術(shù)不斷切換，越來(lái)越焦慮。70分鐘后，終于變成術(shù)后。

手術(shù)醫生是icu老總，他送土豆回病房，還沒(méi)從全麻蘇醒。我問(wèn)手術(shù)順利嗎，不是只要20分鐘。他說(shuō)，很順利，等前一臺結束多等了一會(huì )兒。今天最后一個(gè)交代病情，我輕快的迎上去，預期會(huì )有好消息。

主治說(shuō)，今天由老總交代。他在處方單背后畫(huà)了支氣管的形狀，說(shuō)了一個(gè)此后一直折磨、令全家人都難以入睡的診斷，左主支氣管狹窄、右主支氣管軟化狹窄。

當時(shí)并不知道這意味著(zhù)什么。只知道世界最細的2.5mm纖支鏡無(wú)法通過(guò)一側主支氣管，另一側情況也不太好。洗肺效果會(huì )差很多，藥物很難到達三四五級氣管，痰液難以排出，細菌完美的溫床，未來(lái)容易反復感染。醫生暗示我們，也許要打持久戰了。就是說(shuō)，不可能是最樂(lè )觀(guān)的兩周，可能要個(gè)把月了。

太沮喪了！最開(kāi)始診斷重癥肺炎，自責太晚送來(lái)，讓土豆多吃苦，不能在媽媽身邊。接著(zhù)加上腦炎、心肌感染，已經(jīng)開(kāi)始覺(jué)得只要沒(méi)有后遺癥，住就住吧。原來(lái)，還可以有更壞的消息！

5每天都要研究費用清單

我每天回家都要做功課：其一，看費用清單；其二，擠奶。

先說(shuō)費用清單。醫院每天早上10點(diǎn)提供頭天的。頭2天費用7000塊、5000塊。5天后洗肺，當天7000多，其他日子維持在兩千三一天。一口氣又去交了3萬(wàn)，窗口很驚訝，問(wèn)很少有人交這么多啊，我們看了別人的費用清單，要么三四萬(wàn)以下，要么20萬(wàn)之上，第七天，我們費用超過(guò)3萬(wàn)的時(shí)候，很惶恐，噩夢(mèng)到底有沒(méi)有個(gè)頭。

有欠費15萬(wàn)還在治的孩子，有志愿者捐款捐血的孩子。有吃菜場(chǎng)野蘑菇垂危的孩子，也有被產(chǎn)后抑郁的母親打到腦癱的孩子。

爸爸說(shuō)讓我從他賬戶(hù)轉錢(qián)用，我說(shuō)沒(méi)事，住兩個(gè)月也住的起，心里想，不會(huì )嚴重到真的要借錢(qián)、賣(mài)房子治病吧。土豆在里面戰斗，我們能做的太少了：從不欠費、買(mǎi)最柔軟的尿不濕、送新鮮母乳。

醫生交代病情很簡(jiǎn)短，難以滿(mǎn)足我們對寶寶信息的渴望。日費用清單的有效信息很多，不能見(jiàn)土豆，更不能預期這種折磨要多久，從清單的醫療項目中，尋找蛛絲馬跡。逐條搜索所有治療手段的適應癥，逐日登記診療項目和用藥變動(dòng)。

6一些情緒起伏的時(shí)刻

一些情緒起伏的時(shí)刻。小呼吸機只用了一天，之后換成無(wú)創(chuàng )輔助通氣，說(shuō)明還沒(méi)命懸一線(xiàn)。6.25打完第三針丙球，希望大劑量的抗體能幫助幼小無(wú)助的他。

醫生說(shuō)，不用再送母乳，營(yíng)養密度太低，而且現在媽媽心境一定很差，奶質(zhì)不好。醫生嚴格限制土豆的奶量，每天不超過(guò)400ml，防止液體量過(guò)大，引發(fā)壞死性小腸結膜炎。這下可好，和土豆唯一的親密維系斷掉，很失落。高先生陪我去看了場(chǎng)電影，吃了頓超辣的火鍋，買(mǎi)了咖啡。我安慰自己，起碼最近不用忌口了。

為了保持奶量，每天仍然3小時(shí)擠一次奶，半夜定鬧鐘起來(lái)，每次半小時(shí)，還要洗奶瓶、消毒。洗得我有心理陰影了。后來(lái)一怒之下買(mǎi)了10只奶瓶，再也不干洗刷的活兒。入院頭幾天，我仿佛在夢(mèng)游。那會(huì )兒土豆一歲半的姐姐我家做客，我突然不敢面對她，我不知道土豆能不能平安過(guò)坎。奶量腰斬，每次的產(chǎn)量記下來(lái)加總，更加焦慮。

和土豆分離72小時(shí)后，第一次鼓起勇氣看手機里的他。睡著(zhù)的他傻笑，餓了的他哇哇哭。胸口一陣熱，從此正常產(chǎn)奶。

6.27纖支鏡洗肺，抗生素開(kāi)始升檔，用上了萬(wàn)古霉素，具有強肝腎毒性、可能損害聽(tīng)力。網(wǎng)上這樣描述，“萬(wàn)古霉素作為治療細菌感染的’最后一道防線(xiàn)’，經(jīng)常被用來(lái)治療所有抗生素都無(wú)效的嚴重感染。”和主治溝通，我決定兩害取其輕，坦然接受這一具有風(fēng)險性的用藥，但要求嚴密觀(guān)察肝腎和聽(tīng)力狀況。

7想了很多

回頭來(lái)寫(xiě)這一段的時(shí)候非常心痛。我們的出院小結是這樣寫(xiě)的：入院后予抗感染治療（萬(wàn)古霉素、舒普深、倍能、泰能、米開(kāi)民、大扶康），甘露醇降顱壓、輸注丙種球蛋白、保護腸道粘膜，營(yíng)養心肌等對癥治療。

括號內六種是土豆治療過(guò)程中下過(guò)的主要猛藥，除了倍能和大扶康為2級抗生素，其他都為三線(xiàn)藥物，且均是大劑量聯(lián)合用藥。土豆的第一次輸液即是和萬(wàn)古同級的舒普生，如此“高”的起點(diǎn)，他往后的生長(cháng)過(guò)程中，將會(huì )付出多少額外的痛苦呀。（重癥感染初始經(jīng)驗性治療往往愛(ài)用“大萬(wàn)能”，大扶康+萬(wàn)古+泰能，值得商榷。參考鐘南山《呼吸病學(xué)》（第2版）P297）

這六種藥的主要對癥：舒普深、萬(wàn)古霉素、倍能——廣譜，肺炎、腦炎。泰能——非常廣譜，下呼吸道感染。米開(kāi)民、大扶康——預防性用藥，抗真菌。

之前同意洗肺、用萬(wàn)古，是希望能縮短病程，減少真菌感染幾率。入院一周后，土豆開(kāi)始預防性的進(jìn)行抗真菌治療。醫生解釋?zhuān)驗榍捌诳股貧⑺懒嗽S多有益菌，且免疫力低下，此時(shí)平時(shí)的弱勢真菌容易成為優(yōu)勢菌群，一旦感染真菌，往往病程會(huì )拖延至半年甚至數年，且診斷較難，如果等到真菌培養陽(yáng)性或者看片子能診斷，可能就是生命危險。

但土豆滿(mǎn)半歲時(shí)，這種心痛再度卷土重來(lái)。凌（從業(yè)兩年多的眼科醫生）看過(guò)他的出院小結后問(wèn)我，為什么檢查結果沒(méi)顯示腦炎卻做了這個(gè)診斷，反復腰穿，并用了這么高級的抗生素？我很震驚，才意識到醫院的生化檢查參考值應該是成人標準，趕緊翻出來(lái)《兒科學(xué)》看嬰兒參考值。

8診斷腦炎可能是一個(gè)不該犯的錯誤

寶寶35天時(shí)的腦脊液化驗單：氯化物117nmol/l（參考值120~130）、蛋白定量0.46g/l（參考值0.2~0.4），腦部ct無(wú)異常，無(wú)嘔吐、抽筋、脖子僵硬等典型體征。根據蛋白定量超標，診斷腦炎。按照我們的觀(guān)察，考慮到腦炎病程較慢，醫生對所有肺炎入院嬰兒常規行腰穿，絕大部分診斷腦炎，當時(shí)我想，可能小嬰兒肺炎伴腦炎是常態(tài)。

《兒科學(xué)》（第8版）P464，腦脊液測定正常值。氯化物：嬰兒110~112，兒童117~127。蛋白質(zhì)總量：新生兒：0.2~1.2，極低體重兒0.45~2.27，兒童0.2~0.4。

按照這個(gè)標準，土豆病程中三次腰穿，都是完全正常，也許如果我是個(gè)心軟的媽媽?zhuān)簧岬煤炏峦鈺?shū)，他便可以少受這般苦。

或許當時(shí)這種對腦炎的預防性治療是有意義的，本身用的都是廣譜藥，對腦炎和肺炎都起效，避免了潛在的因肺炎引發(fā)腦炎甚至導致后遺癥的可能性。但我心中存疑的是，腰穿作為肺炎患兒的常規檢查是否適當？?jì)嚎茖?zhuān)科醫生在診斷時(shí)是否考慮過(guò)成人指標和嬰幼兒參考值的差異？醫生何時(shí)進(jìn)行預防性治療是合理的？對于同樣的病例，icu醫生和普通科室醫生的處置方案的差異多大？

9轉到普通病房5天后，我們回家了

洗肺后開(kāi)始明顯好轉，每天都有好消息。

7.1，撤無(wú)創(chuàng )呼吸機、24小時(shí)呼吸檢測、血氣分析，階段性勝利，離氧是轉普通病房的第一步。

7.2，復查ct，認為存在真菌感染可能，加抗真菌治療。之后陷入了瓶頸期，雖然還是痛苦、思念，但也不情愿的接受事實(shí)，準備好一個(gè)月以上長(cháng)期戰斗，規劃財務(wù)，準備現金。

7.8，醫生突然說(shuō)，幫我們想辦法聯(lián)系了一個(gè)單間，明天下午三點(diǎn)可以見(jiàn)到孩子了。好大的驚喜，亢奮的回家準備日用、玩具、書(shū)……回家扛了三箱。

7.9出icu，發(fā)朋友圈：土豆換了病房，頭24小時(shí)瞎鬧、眼神呆呆、瘦黃瘦黃的，有些指標不理想，但不管怎么樣，在身邊就好，間歇性的，他也開(kāi)始笑幾分鐘了。今天換留置針，四個(gè)護士扎了五針才成功，他和我媽都哭。我跟師姐說(shuō)可我覺(jué)得當媽感受不一樣，很奇怪。她說(shuō)對，這時(shí)候心里要硬的，好起來(lái)比什么都重要。我們驚險的闖過(guò)了第一關(guān)，接下來(lái)無(wú)論關(guān)卡多長(cháng)，心里多忐忑，媽媽都是你可以依靠的。

土豆報復性的需要抱，需要吃。抱六個(gè)小時(shí)不撒手，哭六個(gè)小時(shí)不歇氣，還必須是豎抱著(zhù)一直拍背。奶奶的腰都快斷了。第二次腰穿結果出來(lái)，icu醫生認為腦炎加重，交代24小時(shí)睜眼守著(zhù)，情況不好隨時(shí)回icu。

土豆太爭氣了。每天的治療越來(lái)越少，用藥不斷降階梯，奶量慢慢加，最后過(guò)度到親喂。

7.13回家，發(fā)朋友圈：離家21天的土豆回家啦，剛到家來(lái)不及沖奶粉，猴急的小家伙哭得驚天動(dòng)地，最后一口含住我胳膊使勁吸，一個(gè)甜蜜的吻痕就此產(chǎn)生。。五分鐘以后，郁悶的忐忑的開(kāi)始親喂，娃娃體重沒(méi)太長(cháng)，人還是長(cháng)大了，吃奶絕不遜色大娃們，哭聲也更加洪亮。

10家是治療的延續

陪護期間更加直觀(guān)的感受到孩子受的罪。匯總清單，住院期間：吸痰183次，輸液200支，換留置針8次，持續吸氧16天、動(dòng)脈采血4次、霧化97次。24小時(shí)，幾乎每個(gè)小時(shí)都有治療項目。吸痰時(shí)，土豆用盡力氣、殺豬般的慘叫。為什么我不能替他承受這些？我突然對我懷孕、生產(chǎn)得那么順利感到內疚。

出院后，每1~2周回訪(fǎng)，到半歲，大約又抽了15次血常規，3個(gè)月霧化，100只每一口都作嘔的鐵劑、100瓶他謎之喜歡的凍干粉，6針肌注VD，1次腰穿、1次動(dòng)脈采血。日常關(guān)注血氧、心率、體溫、呼吸頻率、精神狀態(tài)。

忐忑的未按醫囑去做康復，拍腦部核磁。堅持母乳。四個(gè)月的時(shí)候，他慢慢追趕上來(lái)了，到六個(gè)月，身高和大動(dòng)作已經(jīng)超出平均。期間看了《從出生到三歲》，吃了定心丸，比起孩子的智力發(fā)育，孩子的性格發(fā)育更為重要且困難。查閱《兒童運動(dòng)發(fā)育遲緩康復訓練圖譜》（第3版），日常在家幫助土豆運動(dòng)，追趕生病失去的一個(gè)月。

整個(gè)病程，包括出院后門(mén)診，總費用在6w~6.5w，其中醫保報銷(xiāo)2.2w。

11我的修行還在繼續

出院幾個(gè)月后，我已經(jīng)從恐懼中逐漸平復。在icu門(mén)診回訪(fǎng)，因為寶寶的中性細胞數一直徘徊在1.6（參考值2-7.7），認為白細胞太低，免疫力差，治療幾個(gè)月仍不見(jiàn)好轉，我問(wèn)醫生，為什么一直不見(jiàn)好，考慮換治療方案嗎。醫生說(shuō)，我無(wú)法回答你，你想知道答案，我就給你開(kāi)骨穿，你去看有沒(méi)有血液病。

我拒絕，土豆無(wú)法選擇，但在這種侵害性檢查之前，我希望我能弄清楚再做決定。醫生記錄病歷，建議去藥店買(mǎi)升白藥。從拒絕骨穿那一刻起，我首次懷疑這位救治過(guò)土豆的兒內科老大權威性。

回家查詢(xún)醫學(xué)教材、研究中性細胞減少癥、在某付費咨詢(xún)上問(wèn)醫生。醫生診斷：血常規完全正常，無(wú)需任何干預，可以補打疫苗。中性細胞和免疫力或過(guò)敏不相關(guān)。小嬰兒通過(guò)吃?xún)龈煞圻@類(lèi)藥物來(lái)加強免疫力的努力基本是徒勞和無(wú)效的。這是一位中青年、遵循循證醫學(xué)的現代醫生與一位高年資的、權威經(jīng)驗、傳統醫生之間的觀(guān)念沖突。

隨后掛了同濟的特需門(mén)診，醫生是《兒科學(xué)》的副主編之一。得到同樣的結論，血常規在嬰兒的正常值，無(wú)需干預。但是開(kāi)了凍干粉，說(shuō)很多家長(cháng)反應吃了效果很好，能管幾個(gè)月不生病。

12出院后第一次生病，我們都很緊張

我再次報名考試，考前一周，他又準點(diǎn)生病。這次沒(méi)有拖延，全家如臨大敵，去過(guò)醫院兩次，最后按醫生的指導，一周百蕊、霧化。在不斷就醫的過(guò)程中學(xué)習、搖擺、選擇，非常痛苦。抓緊最后時(shí)間突擊，最后仍以0.5分之差掛掉。雖然掛了很多次了，但這次尤其傷心，又堅決報了下一次。

過(guò)程中慢慢加強了幾個(gè)認知（只代表我個(gè)人的選擇，不一定是正確的）。

寶寶偶爾咳嗽，不必過(guò)度醫療，但低月齡寶寶必須格外關(guān)注，可能不發(fā)燒、癥狀不明顯，感染卻很重。

6歲以下的孩子通常不需要止咳藥，即使對癥治療，單方的好過(guò)復方。通過(guò)枕禿診斷佝僂病的醫生99%是錯的。拒絕所有中成藥、中藥注射液和中藥霧化劑。

13Cts才是最大的恐懼

雖然出院后土豆逐漸恢復，動(dòng)作智力追趕，五個(gè)多月后停藥。但所有人心頭仍然壓著(zhù)一塊巨石，夜不能寐。支氣管狹窄：cts。2016年上海兒童醫學(xué)中心的綜述文章《先天性氣管狹窄的診治進(jìn)展》：先天性氣管狹窄(CTS)是一種罕見(jiàn)的,會(huì )威脅到患兒生命的先天性阻塞性氣道病變。因其常常合并心血管畸形且臨床表現具有多樣性,對臨床醫生的診療造成了巨大的挑戰。

連續幾周，收集了所有能搜到的醫學(xué)文獻、網(wǎng)頁(yè)百科、好大夫上每一個(gè)與之相關(guān)的醫患問(wèn)答，醫學(xué)教材，向主治和呼吸、胸外醫生醫生反復咨詢(xún)。對cts和土豆的處境有了模糊的認知。纖支鏡無(wú)法通過(guò)的狹窄比較嚴重，很可能是彌散型、長(cháng)段的。狹窄是不可逆的。

先天性的狹窄很難長(cháng)好，有的醫生主張1歲前干預，有的主張保守治療到3歲后再干預。不治療往往會(huì )反復呼吸道感染、慢性呼吸衰竭、發(fā)育落后、甚至完全梗阻——就是說(shuō)，長(cháng)不大。氣管支架的預后較差。唯一治愈的方法是手術(shù)，切除狹窄段，重新接合氣管。上海團隊應該在嘗試3d打印技術(shù)。術(shù)后在icu時(shí)間大約在1個(gè)月到半年。手術(shù)預后很差，死亡率很高，費用大約20w。只有少數醫院胸外做這個(gè)手術(shù)，估計一半的臺數在上海兒童醫院。

長(cháng)段、彌散型的狹窄死亡率更高，不一定有醫院愿意接。那么還有兩種選擇：肺移植，無(wú)錫人民醫院和武漢同濟醫院臺數都很多，5年存活率50%，長(cháng)期帶藥，不是理想選擇。或者去美國，費用應該比較吃力。

我想我們眼前能承受的費用極限在200萬(wàn)。超過(guò)這個(gè)數字，希望也應該很渺茫了。家庭財務(wù)規劃改變，換房的小目標擱置一旁，現在需要的是100萬(wàn)的在手現金。長(cháng)期規劃：提升收入，攢下去美國的可能性。

14我們決定去上海

最后鎖定了上海兒童醫院。師姐帶著(zhù)我的資料和問(wèn)題去了。她帶回的答案：那里有中國最好的氣管手術(shù)團隊。6個(gè)月后來(lái)上海做320ct三維重建，判斷是否需要、是否能手術(shù)。氣管手術(shù)的住院周期長(cháng)，床位大概四個(gè)月周轉一次。如果適合手術(shù)，此時(shí)預約，剛好1歲能做上。這段時(shí)間，最重要的任務(wù)，避免肺部感染，先平安的活到6個(gè)月、活到1歲。

但是我始終心存一絲僥幸。從能查到的病例來(lái)看，幾乎所有的氣管狹窄都是伴隨明顯的心臟畸形、肺動(dòng)脈吊帶等。土豆的心臟問(wèn)題不大，ct并未報任何畸形，血氧飽和度一直正常，未出現明顯的發(fā)育落后。會(huì )不會(huì )是因為當時(shí)嚴重感染，痰液太多，醫生錯報了？

另外，北京阜外近幾年承擔了一個(gè)針對cts的國家重大課題，密切關(guān)注。心臟外科手術(shù)已經(jīng)非常成熟，從前從未想過(guò)，肺部的問(wèn)題，要比這困難得多。

一度，一個(gè)人的時(shí)候，反復看各個(gè)文獻中不同情形的死亡率數據，推演土豆的概率。他的整個(gè)病程，我是學(xué)習、思考、抉擇的主力，全家人在身后默默、堅定的支持，尊重我做的所有判斷，細心的照顧土豆，寬我的心。哪怕我一直在搖擺，哪怕我對醫學(xué)的知識十分業(yè)余。

15繼續研究，我不想賭，改變了主意

那些日子想了很久，臨近六個(gè)月時(shí)，決定暫時(shí)不去上海了。萬(wàn)一狹窄真的是誤報，就白折騰孩子。如果的確需要手術(shù)，我是選擇賭，在1歲時(shí)候冒著(zhù)50%的一勞永逸或是徹底失去他的風(fēng)險，還是在忐忑中選擇保守治療，到了不得不選擇的時(shí)候再說(shuō)？怎么選擇，面對結果之時(shí)，我才不會(huì )內疚、不會(huì )后悔。

一件令人痛苦的事情，放在心里久了就會(huì )習慣。可能至今，全世界也就幾千例手術(shù)，上海兒童醫院最多，也不過(guò)一年二百，或許多是試錯而已。我慢慢不去糾結統計學(xué)上的數，對于土豆而言，只有0和1，生與死，沒(méi)概率可講。

由于文獻的滯后性，17年能找到的數據和成果最晚的截止到2015年，也許，最近兩年的數據會(huì )更樂(lè )觀(guān)。也許，應該抽時(shí)間去阜外拜訪(fǎng)這個(gè)科研團隊。我也開(kāi)始考慮樣本的典型性。目前cts診斷的標準主要是兩個(gè)：纖支鏡是直觀(guān)的金標準，ct三維重建可以診斷狹窄類(lèi)型、長(cháng)度、是否合并有其他畸形，前者需要全麻、后者輻射劑量較大，都不會(huì )作為常規檢查項目。

十年前，cts是一種罕見(jiàn)的診斷，現在卻越發(fā)頻繁。從文獻推斷，之前的手術(shù)病例，多是在復雜心臟手術(shù)、生命垂危情況下，氣管插管后無(wú)法下呼吸機。合并心臟和其他畸形、感染情況下行氣管手術(shù)，本身就是極大的不利條件，也就是說(shuō)，死亡率可能被歪曲了。隨著(zhù)近些年支氣管鏡介入治療的普及，才確診了越來(lái)越多cts。會(huì )不會(huì )有不少cts患者，沒(méi)有其他畸形，也從未做過(guò)纖支鏡，卻相安無(wú)事的過(guò)了一輩子？

16經(jīng)過(guò)半年的煎熬，我決定迎接審判

第三次考試的前一周，土豆再次咳嗽，這個(gè)小冤家！我突然改變了注意，無(wú)論結果如何，煎熬了半年，所有人都還是想要一個(gè)判決呀。干脆狠狠心，主動(dòng)要求再做一次ct三維螺旋重建。有兩種選擇，普通的，和之前在婦幼的精度相當；320ct，需要造影，是一種侵害性檢查，會(huì )加重狹窄。和同濟的醫生討論，認為普通ct已經(jīng)足夠。忐忑的等待3天，28號我過(guò)生日，29號我催著(zhù)媽媽去取結果，出門(mén)前，婆婆悄悄叮囑媽媽?zhuān)绻Y果好，就告訴我，結果不好，就說(shuō)沒(méi)出，等我考完試。

ct報告單顯示是普通肺炎，媽媽又帶著(zhù)片子去婦幼看icu門(mén)診，目前的精度沒(méi)看到異常，但最好還是結合320ct的結果，看形態(tài)懷疑真菌感染，建議抽血復查。我安不下心，暫停復習，仔細看《呼吸病學(xué)》中真菌感染部分。小概率事件，但一旦碰上了，又兇險又漫長(cháng)。這次，我覺(jué)得選擇預防性治療是不劃算的，冒一個(gè)險吧。

再次去同濟的特需門(mén)診，醫生幫我們找了湖北最好的看片專(zhuān)家會(huì )診，老人應該七十歲以上了，問(wèn)的很細，掏出放大鏡，64張圖反復看了3遍。他說(shuō)，不要擔心，只是肺炎，小寶寶不要再做復雜檢查了，怕我不放心，又特地加了一句，氣管主支氣管未見(jiàn)異常。走的時(shí)候，又說(shuō)，放心，剩下的都治得好。

17我是世界上最幸福的人

這么久第一次聽(tīng)到這樣肯定的答案，雖然其他的醫生仍舊溫溫吞吞或是言辭嚇人，但我選擇相信好的結果。我復述給家人聽(tīng)，我覺(jué)得我被釋放了。終于有勇氣給他買(mǎi)一歲的衣服、玩具了……心情輕松的去考試，一周后成績(jì)出來(lái)，這次，終于過(guò)了。

這一年，經(jīng)過(guò)了一次劇痛，迎來(lái)新生命，經(jīng)過(guò)第二次劇痛，還好是虛驚一場(chǎng)。過(guò)了一個(gè)我很在意的考試，相親相愛(ài)的一大家人在一起。我簡(jiǎn)直就是這個(gè)世界上最幸福的人啊。

在這樣的慢性折磨的半年中，我居然沒(méi)有產(chǎn)后抑郁。我有我的應對方式，躺下來(lái)用心品嘗痛苦，埋頭做好手頭的事情，接納并感激家人的支撐。也許，這段經(jīng)歷還是會(huì )在每個(gè)人心里留下傷痕，會(huì )改變我們的心境。也許，累積的壓力會(huì )在某一個(gè)時(shí)點(diǎn)爆發(fā)。到時(shí)候，一定能夠好好應對吧？