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癲癇患兒家庭指南之癲癇發(fā)作處理篇

2019-12-23 來(lái)源:中國癲癇病友會(huì )  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:北大婦產(chǎn)兒童醫院舉辦的"兒童難治性癲癇活動(dòng)",醫院方面給每個(gè)人都發(fā)了一本“癲癇患兒——家庭指南”。

這幾天也一直在看這本小冊子,內容真的是很豐富很詳細,下面通過(guò)文字錄入的方法,一點(diǎn)點(diǎn)更新給大家看吧,希望大家也可以多分享自己的一些看法和經(jīng)驗。

 編者的話(huà)

兒童癲癇是兒童神經(jīng)科門(mén)診最常見(jiàn)的一種兒童慢性病。1000個(gè)人當中,約5到10人患有癲癇,而百分之六十是開(kāi)始于兒童時(shí)期,所以并不少見(jiàn)。

現代醫療幫助過(guò)許多癲癇病人接受良好教育,和正常人一樣從事待遇豐厚的工作,得以享受美滿(mǎn)人生。您的孩子也同樣有這個(gè)機會(huì )。

癲癇患兒的生活品質(zhì)或多或少會(huì )受到影響,其家人需要的不僅僅是醫療上的幫助,他們更需要的是孩子能受到公平的對待,能夠與同伴們一樣快樂(lè )地成長(cháng)。希望孩子不會(huì )受到歧視與排擠。

罹患癲癇癥的孩子,更多時(shí)候生活樂(lè )趣是被父母壓縮的。即將畢業(yè)旅行時(shí),媽媽或許擔心孩子在旅途中癲癇發(fā)作,因此不讓孩子參加;孩子想和小伙伴一起參加體育活動(dòng),如打羽毛球、跳繩等,爸媽擔心在運動(dòng)時(shí)發(fā)作,就不讓孩子去。凡此種種,都是父母本身不了解癲癇癥,過(guò)度擔憂(yōu),從而壓縮了孩子應該享有的生活樂(lè )趣。

因此,希望這本手冊能協(xié)助癲癇患兒以及其家人,正確認識癲癇,讓孩子能有良好的學(xué)習環(huán)境、完善的生活空間與適合的休閑運動(dòng)。

我們希望每位癲癇兒童不論是在醫療、家庭、學(xué)校及社會(huì )生活各方面,都能獲得最好的照顧。讓我們一起加油努力!

認識兒童癲癇

到底什么叫做癲癇?

為了方便了解到底什么叫做癲癇,不妨把人腦看作“電腦”、人腦就像電腦似的,腦細胞也被連接在一起,彼此由小小的電子脈沖相連接。有時(shí)候人腦內出現了脈沖異常(醫學(xué)上稱(chēng)為異常放電),這時(shí),表現出來(lái)的各種身體癥狀,即為癲癇發(fā)作。

如果某個(gè)人一而再再而三的有癲癇發(fā)作,我們就說(shuō),這個(gè)人得了癲癇病。

因而,癲癇發(fā)作是由短暫性的人腦異常放電造成的一種現象,由于腦細胞功能各司其職,所以出現的癥狀各有不同。異常放電并不代表腦的異常,只有一部分癲癇病人其腦的脈沖不正常是腦本身異常造成的。

為什么會(huì )得癲癇?

我們明白了癲癇病人的腦細胞在不釋放電能的時(shí)候卻釋放了電能。可是異常釋放電能的原因何在,迄今還沒(méi)有完全弄清楚。具體到某一位病人為什么得了癲癇呢?往往不能作出明確的解釋。醫學(xué)界知道,頭部損傷能造成癲癇;也知道母親懷孕期間的各種情況可能影響胎兒,造成腦的結構異常,孩子在新生兒或嬰兒期間會(huì )出現癲癇;兒童期間的腦炎或腦膜炎也可能引起癲癇。腦部長(cháng)瘤(少見(jiàn))也可能是原因。但更多的情況是完全沒(méi)有任何腦損傷的記錄,即使做了最全面詳細的檢查如核磁共振(MRI)也找不到確定的病灶!

找不到病因的比例遠高于找得到病因的(約占60%),其中一半是屬于“原發(fā)性癲癇”。罹患“原發(fā)性”癲癇的個(gè)案,智力多半正常而且學(xué)習良好,神經(jīng)學(xué)功能檢查也都正常,除了因為腦細胞的不正常放電而引起的暫時(shí)性的腦功能異常(癲癇發(fā)作)外,這些孩子與正常小孩是完全沒(méi)有差異的。

癲癇的類(lèi)型

一般人對癲癇的臨床表現常存在著(zhù)刻板印象,以為像電視上演的那種“兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫”才是。殊不知發(fā)作時(shí)的表現可以非常多樣化!一般根據發(fā)作是由于“整個(gè)腦部”或是“局部”異常放電分為“全面性發(fā)作”及“部分性發(fā)作”兩種。

全面性癲癇發(fā)作又分為:

(1)全身發(fā)作(醫學(xué)上稱(chēng)為“全身性強直陣攣型發(fā)作”):就如同電視上表?yè)P的模樣;

(2)小發(fā)作(醫學(xué)上稱(chēng)作“失神發(fā)作”,現已不用小發(fā)作這一說(shuō)法):表現為兩眼無(wú)神,動(dòng)作突然停頓,人無(wú)意識,但不會(huì )倒下去,約數秒至十余秒即恢復正常,會(huì )被誤認為做白日夢(mèng)或注意力缺陷;

(3)肌陣攣性發(fā)作(像被電到或嚇到,全身瞬間抖動(dòng)一下);

(4)失張力性癲癇(像斷了線(xiàn)的木偶一樣,瞬間整個(gè)人垮下去)。

部分性癲癇發(fā)作則根據腦部異常放電位置不同而有不同癥狀,例如:大腦主管肢體動(dòng)作的部位不正常放電會(huì )表現為肢體抽搐;主管身體感覺(jué)的區域不正常放電可能會(huì )在臉部或手腳出現麻木感;視覺(jué)中樞若有異常放電則可能突然覺(jué)得視覺(jué)模糊或所看的形體大小改變;有的時(shí)候甚至發(fā)作時(shí)只出現莫名其妙的惡心或腹痛!另外,部分性癲癇發(fā)作不一定會(huì )喪失意識,如果伴有意識障礙,又稱(chēng)為復雜型癲癇發(fā)作。

癲癇的診斷

癲癇的診斷并不難,最重要的診斷依據還是詳細的臨床資料,也就是完整的發(fā)作過(guò)程的描述。現在,家庭都擁有了手機和照相機,所以,家長(cháng)可以先用攝像機攝下發(fā)作過(guò)程,帶來(lái)讓醫生判斷是否為癲癇發(fā)作。通常還會(huì )做腦電圖檢查,但是腦電圖檢查的結果只是作為癲癇診斷的參考,并不是用腦電圖檢查來(lái)證實(shí)或否定癲癇的有或無(wú)。

癲癇患者都會(huì )被要求做腦電圖檢查。一般來(lái)說(shuō)第一次檢查時(shí),約有一半的機會(huì )看不到所謂的異常放電波(因為做檢查時(shí)常常是非發(fā)作時(shí)),所以腦電圖正常并非就不是癲癇。若癲癇的可能性很大,可以通過(guò)多次反復做腦電圖檢查,也可以通過(guò)長(cháng)程腦電圖(24小時(shí)監測)進(jìn)一步肯定之。若懷疑腦部有其他病變導致癲癇發(fā)作,就需要再安排腦部計算機斷層掃描(CT)或核磁共振(MRI)檢查來(lái)探究原因。

癲癇的治療

臨床上60%到70%的患者可以通過(guò)服用一種藥物活得很好的控制,但仍有15%到20%的患者即使使用適當的抗癲癇藥物仍無(wú)法獲得很好的控制,形成所謂的“難治性癲癇”,這時(shí)我們會(huì )考慮除了內科藥物治療外的其他方式,如生酮飲食療法或外科手術(shù)治療。

什么因素決定患者會(huì )不會(huì )形成難治性癲癇,這與患者的癲癇病因非常有關(guān)系。原發(fā)性癲癇相對容易控制,有些癲癇就是比較不易控制;癲癇發(fā)作的類(lèi)型也決定了癲癇的控制預后,有些癲癇(如嬰兒痙攣)屬于難治性癲癇。最初發(fā)作時(shí)的年齡和治療前的發(fā)作頻率也提示今后控制的預后,年齡越小,控制越不理想;接受治療前發(fā)作次數越多,頻率越高,則越不容易控制;因此癲癇藥及早發(fā)現及早治療。病人對抗癲癇藥物的反應也是很重要的指標,如果服用藥物后反應良好,不再發(fā)作,提示預后比較好。另外,相當重要一點(diǎn)是患者及家庭和醫生的合作(醫學(xué)上稱(chēng)為依從性)是非常重要的因素。即便是一個(gè)既往發(fā)育完全正常、發(fā)作次數并不多、服藥后很快控制的癲癇患者,由于自己不規則服藥,或隨意停用醫生開(kāi)的藥物,而去服用所謂的偏方,最后控制不佳,成為難治性癲癇的案例時(shí)有發(fā)生。

家庭指南—癲癇發(fā)作處理篇

第一次面對一個(gè)正在大發(fā)作的病兒時(shí),十個(gè)人當中幾乎有九點(diǎn)九個(gè)人都是趕緊想要拿東西把患者的牙齒撬開(kāi)(以免舌頭被牙齒咬斷),或企圖搖晃叫醒他,或施予心肺復蘇。不知是電視節目的錯誤示范還是其他因素,這樣不正確的處理方式卻牢固地存在多數人的心中。

我們看到癲癇患者正在發(fā)作的時(shí)候,到底該做些什么來(lái)幫助他?癲癇發(fā)作的類(lèi)型很多,一些類(lèi)型的發(fā)作是不需要旁邊的人做什么的。例如:

(1)失神發(fā)作:病兒發(fā)作時(shí)只有簡(jiǎn)短的幾秒鐘暫時(shí)失去意識,不會(huì )倒下去,在旁邊的人有時(shí)甚至不知道病兒正在發(fā)作,所以是不需要做任何事的;

(2)肌陣攣發(fā)作:瞬間全身像被電到一樣的抖動(dòng),就抖這么一下就過(guò)去了,也不需要做什么事;

(3)整個(gè)人眼神呆滯,神情恍惚,跟他說(shuō)話(huà)也不理不睬或答非所問(wèn),或僅有眼皮眨動(dòng),這種顳葉癲癇也不需要旁邊的人做些什么來(lái)幫他。

需要旁觀(guān)者幫忙的癲癇發(fā)作大概只有發(fā)作時(shí)看起來(lái)很?chē)樔说娜戆l(fā)作。全身發(fā)作時(shí)患者雙眼往上翻,嘴唇發(fā)紫,口吐白沫,四肢強烈的抽動(dòng),有時(shí)還會(huì )伴隨尿失禁。不過(guò)這種發(fā)作雖然看起來(lái)嚇人,但絕大多數患者都會(huì )在二到三分鐘內自行停止,旁邊的人其實(shí)不需要做任何事或任何動(dòng)作,只需要陪伴在他身邊,靜待發(fā)作結束即可。

要知道一旦抽搐開(kāi)始,只有兩種方式可以讓其停止:一是“自動(dòng)停止”,二是靠抗癲癇藥物來(lái)停止,任何其他的吶喊、掐人中或搓揉都沒(méi)有辦法讓其停止,只有徒增不必要的意外傷害!

大部分的癲癇發(fā)作都是“自動(dòng)停止”,而且多在五分鐘內就會(huì )停止,所以癲癇發(fā)作時(shí)并不一定需要立即就醫,但一旦發(fā)現抽搐沒(méi)有停止的跡象,即這個(gè)“自動(dòng)停止”的機制可能失敗了,即可能成為“癲癇持續狀態(tài)”,那只有盡快送醫以便于給予抗癲癇藥物。

但我們也絕非什么都不能做,首先我們千萬(wàn)要:

(1)“保持鎮定、不要慌張”;

(2)協(xié)助病人躺下側臥,以利口中分泌物流出以免嗆到;

(3)移開(kāi)旁邊的障礙物及松開(kāi)衣物,務(wù)必“制造一個(gè)安全的環(huán)境”讓病人“安全地結束發(fā)作”。切記不要拿手指頭或任何東西塞入病人的口中(發(fā)作時(shí)很少會(huì )咬傷舌頭,這個(gè)動(dòng)作只會(huì )造成雙方的傷害),另外也不需要大聲叫喊或用力搖晃企圖抽出停止。

當抽搐已經(jīng)停止,病人還會(huì )面臨一段所謂的“發(fā)作后疲倦期”,這時(shí)腦子還沒(méi)有完全清醒,這時(shí)不要去吵他,但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可離開(kāi)。

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