父母無(wú)法接受孩子有HIV...醫師反問(wèn)：若孩子今天得的是癌癥呢？

　　「自從我知道孩子的性向之后，就一直很擔心他會(huì )染上這個(gè)病，但是又不知道該怎麼跟他講。沒(méi)想到真的還是發(fā)生了。醫生你說(shuō)我到底是那裡做不對了？他要這樣一而再、再而三的出考題來(lái)折磨我？」

　　這位媽媽的幾句話(huà)，忠實(shí)呈現了父母在得知孩子有HIV之后，常見(jiàn)的情緒反應。我常想，如果孩子得到的是癌癥、是乙型肝炎，這位媽媽也許就不會(huì )苦苦思索自己哪裡沒(méi)做好，而是趕快給孩子一個(gè)擁抱、一起面對，跟孩子永遠站在一起。

　　雖然在二十一世紀的今天，感染HIV已經(jīng)可以活得健康長(cháng)壽，但是HIV在街頭巷尾的議論裡，依然夾雜太多負面的符號象徵：淫穢、骯髒、絕癥、丑陋等等，像筑了一道又一道牆，把人與人之間最自然的關(guān)心，隔開(kāi)了好遠好遠。連父母親知道后，都難免會(huì )產(chǎn)生羞恥感與罪惡感。

　　也就是預期會(huì )有這樣的反應，只要是成了年的感染者，一旦被問(wèn)到「會(huì )不會(huì )告訴父母親」時(shí)，幾乎清一色都回答：「當然不會(huì )」。因為怕爸媽傷心、怕爸媽無(wú)法接受，所以寧可不講。

　　因此，當我遇到患者的父母問(wèn)我「孩子有HIV怎麼辦」？我第一句話(huà)總是說(shuō)：「恭喜你！」

　　有什麼好恭喜的？「孩子愿意鼓起勇氣告訴你實(shí)情，這是相當難得的，表示你們親子感情很好。」很多家庭裡，父母親都是被瞞了一輩子，孩子到墳墓前才敢在心中默默的說(shuō)實(shí)話(huà)。

　　其實(shí)絕大多數的案例，父母知情之后，最后還是會(huì )選擇跟孩子站在一起，只是要給他們一點(diǎn)時(shí)間化解情緒與迷思。跟感染者一樣，父母也是凡人，需要有人支持、有人鼓勵。更重要的，是引導父母說(shuō)出最深沉的擔心，好好溝通，提供正向的資訊，讓父母能安心、重新獲得力量，了解可以做些什麼，不會(huì )孤單無(wú)助地面對。

　　以下是父母常見(jiàn)的擔心：

　　一、我會(huì )不會(huì )白髮人送黑髮人？

　　答：如果是二十年前，確實(shí)需要擔心孩子活不了多久，您會(huì )白髮人送黑髮人。但是今非昔比。自從1996年何大一博士發(fā)明雞尾酒療法之后，HIV感染者的平均壽命一直延長(cháng)，最近的估計更是逼近一般國民的平均壽命，只要好好服藥，把病毒控制好，平均壽命是幾乎不輸其他人的。

　　我還常會(huì )再多開(kāi)個(gè)玩笑。這個(gè)冷笑話(huà)出奇地有效，都能令滿(mǎn)臉憂(yōu)鬱的父母破啼為笑：「醫生也是短命的一群人，您孩子現在才二十出頭，我已經(jīng)快四十歲了，我一定會(huì )比您孩子早走的。您不如擔心我走了以后要找哪一位醫生還比較要緊。」

　　二、孩子原本準備考研究所或出國留學(xué)，是不是叫他放棄比較好？

　　答：完全不用放棄啊！我很期待看您孩子出人頭地的一天呢。他原本有的夢(mèng)想、人生規劃，都可以讓他繼續去追求、去努力，不應該受到影響。我們會(huì )照顧好您孩子的健康。如果要出國留學(xué)，我們也會(huì )有一些另外的配套方案，讓您孩子可以在國外繼續接受治療。

　　我還常插嘴多說(shuō)一句：「我們這星期才有一個(gè)病人剛飛去美國紐約念研究所。」或是「前幾天電視播的金X獎頒獎典禮您有看嗎？其中一位上臺領(lǐng)獎的，其實(shí)就是感染者，只是我不會(huì )告訴您是誰(shuí)。」這時(shí)父母通常會(huì )眼睛睜大，開(kāi)始想像自己孩子的未來(lái)依然充滿(mǎn)無(wú)限可能。

　　三、孩子住在家裡，我們需要注意什麼嗎？

　　答：除了牙刷、刮鬍刀不共用之外，孩子有流血的傷口用OK繃貼好，其他不用特別注意什麼。口水、眼淚、汗水、大便、小便，只要不帶血，都不會(huì )傳染，所以日常接觸都沒(méi)關(guān)係，碗筷不必分開(kāi)用、衣服不用分開(kāi)洗，馬桶浴缸共用也沒(méi)問(wèn)題。

　　通常解釋完身體哪些體液不會(huì )傳染，父母的擔心就解決大半了，只剩牙刷和刮鬍刀，所以我還會(huì )補充：「即使共用到牙刷或刮鬍刀，能被傳染到的機率其實(shí)非常低。這是因為血液暴露到空氣之后，裡面的HIV病毒很快就死了，要前一個(gè)人用完帶著(zhù)血、下一個(gè)人立刻去用，才有一丁點(diǎn)可能被傳染。」雖然這樣共用牙刷、刮鬍刀理論上可以傳染，但實(shí)際上還沒(méi)有證實(shí)共用后導致傳染的案例報告過(guò)。

　　四、孩子以后是不是只能孤孤單單一個(gè)人？還能交往、結婚、生子嗎？

　　答：法律沒(méi)有規定感染者只能自己終老一生啊！您孩子如果遇到彼此相愛(ài)的人、也能夠接受他有HIV，當然可以交往、結婚、生小孩。我們有很多感染者，都在感染之后找到了穩定的伴侶。您孩子還是要繼續累積自己的本事，去追人、或被人追，才能增加勝算喔。

　　遇到父母擔心懷孕生子會(huì )傳染的，我會(huì )舉例：「去年我們有個(gè)男病人透過(guò)洗精術(shù)把病毒洗掉，做試管嬰兒讓太太懷孕、生下寶寶，母子均安都沒(méi)有HIV。」父母往往會(huì )驚訝醫學(xué)科技的進(jìn)步，也讓他們對醫療團隊更具信心。

　　「這位媽媽?zhuān)銢](méi)有那裡做不對。孩子得到HIV，不是你的錯。您的孩子愿意讓您知道他有HIV，是很難得可貴的，因為大部分的病人都選擇隱瞞、不告訴他們的父母親，他愿意講表示你們感情特別親、希望你陪他一起面對。不管外面可能怎麼看待，這其實(shí)就是身體得了一個(gè)病，可以好好治療控制、長(cháng)命百歲的。他還是您的孩子，一個(gè)生了病需要您支持的孩子。