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孩子患銀屑病 對父母有很大影響

2018-11-22 來(lái)源:阜陽(yáng)皮膚病醫院  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:近年來(lái),兒童銀屑病患病率迅速增加,約1.2%兒童在18歲前患過(guò)銀屑病;銀屑病人中,約三分之一是童年發(fā)病。兒童銀屑病對患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生有害影響,中度至重度銀屑病對患兒的影響與關(guān)節炎、哮喘相當,甚至超過(guò)兒童糖尿病的影響。

據《JAmAcadDermatol》2017年2月報道:兒童銀屑病對其父母的生活質(zhì)量及精神方面有著(zhù)非常大的的影響(作者M(jìn)eghaM.Tollefson等)。

主要內容

1、兒童銀屑病發(fā)病率逐年升高;

近年來(lái),兒童銀屑病患病率迅速增加,約1.2%兒童在18歲前患過(guò)銀屑病;銀屑病人中,約三分之一是童年發(fā)病。兒童銀屑病對患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生有害影響,中度至重度銀屑病對患兒的影響與關(guān)節炎、哮喘相當,甚至超過(guò)兒童糖尿病的影響。這些患兒飽受瘙癢、疲勞、恥辱感的困擾,較其他兒童更可能出現焦慮抑郁

2、兒童、青少年銀屑病嚴重影響著(zhù)父母的生活質(zhì)量;

眾所周知,許多兒童疾病,如特應性皮炎,對患兒父母生活質(zhì)量產(chǎn)生不同程度的不良影響,因此,更廣泛的“患者”概念應涉及到生活質(zhì)量因此受到影響的家屬。90%的成人銀屑病患者家屬,坦言患者的病情對自己生活質(zhì)量產(chǎn)生了負面影響,而兒童銀屑病的影響如何,以及如何應對,有待進(jìn)一步研究。

3、調查顯示青少年各型患病比率......

來(lái)自美國梅奧診所皮膚科的MeghaM.Tollefson等研究者進(jìn)行了一項研究,該研究對2014年5月~2015年5月期間梅奧診所皮膚科一位兒童皮膚病醫師接診的31位銀屑病患兒的父母進(jìn)行半結構式訪(fǎng)談,通過(guò)對敘述性數據的分析,形成兒童銀屑病對父母影響的概念框架。31位受訪(fǎng)父母包括29位母親、2名父親;患兒年齡18月~17歲,68%為男性;臨床分型包括斑塊型(86%)、反向型(7%)、點(diǎn)滴狀(3%)、泛發(fā)性膿皰型(3%)。

4、受訪(fǎng)者(父母)針對孩子銀屑病對生活質(zhì)量的影響調查......

①、身體健康和自我照顧;

52%父母因夜間孩子瘙癢被吵醒,或擔心孩子病情而失眠,因此導致疲勞、注意力不集中等;35%父母因忙于孩子的病情而不能更好地照顧自己。

②、情緒健康;

45%父母對孩子的病情感到有壓力,這種壓力來(lái)自時(shí)間、金錢(qián)、情感、自我照顧、家庭和社會(huì )功能等多個(gè)方面,但與情緒健康最密切;65%父母擔心自己的孩子會(huì )因患有銀屑病而被排斥或孤立,難于交往朋友;48%父母因孩子的病情難過(guò)、生氣或沮喪;還有19%的父母因此感到焦慮或抑郁。

③、家庭和社會(huì )功能;

26%父母認為孩子的銀屑病對家庭產(chǎn)生了經(jīng)濟負擔;45%父母感到婚姻或約會(huì )受到了影響;19%父母認為對孩子疾病的見(jiàn)解與其他父母存在沖突,尤其是關(guān)于治療的依從性方面;55%父母感到孩子在家里與兄弟姐妹的關(guān)系受到銀屑病的不良影響,23%父母認為自己在親人中的關(guān)系因孩子的銀屑病受到牽連;48%父母認為有必要科普“銀屑病不傳染”這個(gè)事實(shí),讓更多孩子愿意與自己的孩子接觸;65%父母感到照顧孩子的皮膚是一種負擔,如使用何種藥物、何種療法,是一種關(guān)懷上的負擔。

④、個(gè)人幸福和人生追求;

29%父母談到了孩子的銀屑病是如何影響自己的事業(yè)和教育,包括影響他們的奮斗目標、進(jìn)修、外出工作以及工作時(shí)間;65%為患銀屑病的孩子營(yíng)造特殊的居住環(huán)境,26%父母因擔心孩子治療的依從性差,而不敢輕易遠離患兒,39%父母把照顧患兒當成日常生活的一部分;48%父母談及自己在時(shí)間上受到的負面影響,包括看病、用藥耗費的時(shí)間等等,以至于沒(méi)有時(shí)間做其他事情。

結語(yǔ):

該項研究表明,兒童銀屑病對患兒父母生活質(zhì)量的影響不容小覷,我們需要制定策略,同時(shí)共同關(guān)愛(ài)兒童及青少年銀屑病患者,來(lái)應對上述多方面影響,提高患兒及其父母的生活質(zhì)量。

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