15歲以下兒童惡性腫瘤的總體年發(fā)病率為10/10萬(wàn)~13/10萬(wàn),在發(fā)達國家和地區是兒童期主要的死亡病因。其中兒童白血病的年發(fā)病率為3/10萬(wàn)~4/10萬(wàn),約占兒童時(shí)期腫瘤發(fā)病的三分之一,是嚴重危害兒童生命和健康的重大疾病。近30年來(lái)由于免疫學(xué)、細胞遺傳學(xué)和分子生物學(xué)的不斷發(fā)展,兒童白血病的診治發(fā)生了長(cháng)足的進(jìn)步,兒童急性淋巴細胞白血病的5年無(wú)事件生存率(EFS)達到并超過(guò)80%,已經(jīng)是一類(lèi)可以治愈的惡性腫瘤。
以安徽省為例,該省貧困家庭兒童腫瘤患病相對較多,而腫瘤性疾病的治療費用相對比較昂貴。2017年6月1日之前,兒童白血病治療費用僅僅是參加新農合醫保的病人,才能享受到第一療程和第二療程的大病救助,其他病人和剩余的治療療程均不能享受大病救助。雖然民政部門(mén)和一些企業(yè)有提供相關(guān)救助金,但仍有部分病人家庭負債累累甚至放棄治療。2017年6月1日起實(shí)行的“安徽省城鄉居民基本醫療保險兒童白血病按病種付費”,解決了14歲以下兒童白血病90%的治療費用,這一對白血病兒童實(shí)施的醫療救助和關(guān)愛(ài)救助是一項利國利民的政策,希望在政府和社會(huì )各方的努力下,進(jìn)一步解決兒童其他實(shí)體腫瘤治療的大病救助。
兒童白血病的診斷和治療經(jīng)歷了多年的發(fā)展,目前主要治療原則是MICM分層診斷和MRD指導下的分級治療,這一方案已得到國際公認,并已取得令人滿(mǎn)意的治療效果。由于發(fā)展不平衡,有些地區和有些醫院對此認識不足,影響了兒童白血病的長(cháng)期無(wú)病生存率,因此有必要建立統一規范的MICM和MRD檢測方案,規范治療規范隨訪(fǎng)。根據MICM分層診斷可以將兒童白血病分為低危型、中危型和高危型,只有高危型的白血病兒童方需選擇造血干細胞移植,而其余兩型經(jīng)過(guò)聯(lián)合化療可獲得良好效果。
兒童實(shí)體腫瘤是一組發(fā)病率相對較低的疾病,單個(gè)醫療中心不容易累計足夠數量的病例進(jìn)行有效的臨床分析,總結經(jīng)驗,改良治療措施。另一方面兒童腫瘤是一個(gè)較為復雜的疾病,診斷及治療涉及多個(gè)學(xué)科,如果無(wú)各學(xué)科間的相互密切配合,即可造成診斷失誤或不完善、診治過(guò)程中的脫節、診治計劃的中斷、延誤或無(wú)計劃變更,最終造成治療的失敗。兒童腫瘤涉及外科、兒內科腫瘤專(zhuān)業(yè)、病理科、影像科等多科,各專(zhuān)業(yè)在診斷治療中各行其責,相互間密切合作。
無(wú)論是兒童白血病或兒童實(shí)體腫瘤,規范的隨訪(fǎng)制度是必不可少的,在這類(lèi)疾病的治療中,病人管理和醫務(wù)人員的努力往往只是治療成功的一半,同時(shí)要加強對兒童血液腫瘤醫生的培養,加大宣傳力度,讓普通民眾了解這類(lèi)疾病在兒童時(shí)期大部分都是可以治愈的,減少放棄率。