這是一個(gè)因唇腭裂從小被遺棄的孩子的經(jīng)歷:
“一個(gè)被天使吻過(guò)的兔唇寶寶,還沒(méi)有認清父母的模樣就被拋棄了。”從出生開(kāi)始,福利院就是我的家,命運第一次定格在這里,直到那一年的秋天,一對美國夫婦決定領(lǐng)養帶有缺陷的我,為我帶來(lái)了轉機。在么過(guò)養父母的照顧下,我的兔唇不見(jiàn)了,我知道我很幸運,作為一個(gè)天生缺陷的孩子,被領(lǐng)養的機會(huì )是非常小的,更幸運的是,在我感受異樣的目光之前,完美的得到了康復。”
感慨這個(gè)幸運兒的傳奇經(jīng)歷,同時(shí)也要清醒認識,還有很多唇腭裂寶寶急需幫助。幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有各的不同。
唇腭裂真的有那么可怕嗎?
唇腭裂俗稱(chēng)"兔唇",有的上嘴唇開(kāi)裂,有的上顎開(kāi)裂,是口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形。但是,唇腭裂的寶寶只是某些功能器官有些差異,在智商上和我們普通寶寶一樣,聰明可愛(ài)。不要把唇腭裂看成無(wú)法逆轉的噩夢(mèng)和人生的盡頭,醫學(xué)界認為,它是先天畸形疾病中治療效果最好的,很多治療方法已經(jīng)相當成熟,也就是說(shuō)每一個(gè)兔唇寶寶的康復幾率是非常高的。
兔唇寶寶的康復方向:
唇腭裂除了影響寶寶面部的美觀(guān)之外,還會(huì )影響牙齒的咀嚼、吞咽、語(yǔ)音、聽(tīng)力和心理各方面,但是,恢復正常語(yǔ)音才是腭裂手術(shù)的首要和最終目的。所以,手術(shù)成功只是唇腭裂序列康復工程的一部分。成功的手術(shù)修復了腭部裂隙、完善了腭咽閉合,只是完成了正常發(fā)音所需的生理條件,患兒并不會(huì )因為一件工具被修復,而馬上學(xué)會(huì )使用,因此有必要進(jìn)行語(yǔ)音訓練康復。其后期功能恢復特別是言語(yǔ)語(yǔ)言的恢復非常重要,關(guān)系到孩子的教育、生活、心理等方方面面。
腭裂語(yǔ)言訓練的條件:
并不是等所有手術(shù)都完成后才進(jìn)行語(yǔ)音康復訓練,那樣有可能會(huì )耽誤孩子的語(yǔ)音治療,一般情況下,手術(shù)應該在語(yǔ)音發(fā)育之前進(jìn)行,目的是避免形成代償性的不良語(yǔ)音習慣。
出生后18個(gè)月是正常孩子開(kāi)始學(xué)習說(shuō)話(huà)的年齡,在這個(gè)年齡,腭裂孩子應該具備一個(gè)正常腭咽閉合功能,這樣開(kāi)始學(xué)習說(shuō)話(huà)才不會(huì )形成障礙。近年來(lái)語(yǔ)音學(xué)家研究的結果認為,在孩子學(xué)說(shuō)話(huà)之前還有個(gè)語(yǔ)音發(fā)育前期。因此腭裂手術(shù)年齡提前到了1歲左右,這已達到國際上的共識。腭裂患兒手術(shù)后聽(tīng)力、智力、腭部、咽部、唇部等與發(fā)音異常的生理器官恢復后,即可以進(jìn)行針對性語(yǔ)音訓練治療,語(yǔ)音訓練開(kāi)展的越早,語(yǔ)音康復訓練效果越好。
送給父母的建議
1、付出更多的愛(ài)心和呵護,做好長(cháng)期康復的心理準備。
2、多掌握各種唇腭裂治療知識,如腭裂幼兒哺乳、術(shù)后心理輔導、語(yǔ)音語(yǔ)言科普、行業(yè)動(dòng)態(tài)等。
3、構造一個(gè)良好的家庭教育環(huán)境,輔助患兒進(jìn)行語(yǔ)音訓練康復。
對于那些語(yǔ)言障礙嚴重的孩子,家長(cháng)一定不要著(zhù)急,孩子在最佳時(shí)期自然學(xué)說(shuō)話(huà)都要幾年的時(shí)間才能把語(yǔ)音發(fā)準,何況這種錯過(guò)了語(yǔ)言發(fā)育過(guò)程又經(jīng)歷過(guò)手術(shù)的大孩子,但只要過(guò)了功能階段,進(jìn)步將是迅速的,給自己和孩子一點(diǎn)耐心,將會(huì )還您意想不到的驚喜。