孤獨癥（又稱(chēng)自閉癥），是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會(huì )交往人際溝通障礙、言語(yǔ)分享交流障礙以及刻板的興趣、異常的行為表現方式為主要特征。

目前，社會(huì )大眾中，很多人對孤獨癥（自閉癥）的理解僅限于字面，以為自閉癥只是內向、不合群、性格孤僻等。

自20世紀80年代中國報道第1例孤獨癥患者以來(lái)，政府、社會(huì )各界對孤獨癥群體表現出極大關(guān)注，從不同角度、不同層面給予了援助。

由于孤獨癥人存在包括精神發(fā)育障礙等綜合性因素，思維機械，不會(huì )將學(xué)到的認知遷移，觸類(lèi)旁通等。我們對孤獨癥孩子的干預主要是行為干預。因此，在生活場(chǎng)景和社會(huì )場(chǎng)景中讓孤獨癥人去經(jīng)歷，投身其中，在家長(cháng)和老師的輔導下，他們可以不同程度地接受實(shí)用性的認知，從而提高和改善生活質(zhì)量。

值得一提的是，這些實(shí)用性的學(xué)習方式是建立在家長(cháng)和社會(huì )大眾正確了解接納幫助的基礎上，否則很難達到有效的目的。比如，當一個(gè)十幾歲的孤獨癥人在公共場(chǎng)合盯著(zhù)一個(gè)人手里拿著(zhù)的可樂(lè )飲料目不轉睛地看的時(shí)候，大家的反應是什么樣的呢，能從大家的反應中知曉社會(huì )大眾對孤獨癥的了解度。（孤獨癥人盯著(zhù)飲料看很正常，如果去搶別人的飲料時(shí)，就是干預引導的機會(huì )，那個(gè)別人需要配合，不能遷就）

隨著(zhù)社會(huì )對孤獨癥關(guān)注度的不斷提高，但在正確認識干預孤獨癥方面，很多家長(cháng)的認知卻比較模糊，病急亂投醫的情況很普遍。務(wù)實(shí)的家長(cháng)不多，這是一個(gè)嚴重的問(wèn)題。

我國著(zhù)名孤獨癥兒童社會(huì )性教育專(zhuān)家甄岳來(lái)老師提出：“家長(cháng)是最好的老師，生活是最好的課堂；生活中學(xué)習，學(xué)習中生活”。這個(gè)科學(xué)的理論和生活的總結值得每一位孤獨癥家長(cháng)、老師和社會(huì )所有關(guān)愛(ài)孤獨癥的人認真思考和總結。

孤獨癥人會(huì )隨著(zhù)不同年齡階段，生理、環(huán)境變化等因素，出現難以預料的新問(wèn)題。部分比例的孤獨癥人出現了抽動(dòng)癥、癲癇、強迫癥等，給家庭生活帶來(lái)極大的困擾和痛苦，日子過(guò)得雪上加霜。

中國精協(xié)孤獨癥工作委員會(huì )呼吁：“要對全中國孤獨癥人的生命全程給予關(guān)愛(ài)和支持，呼吁建立對孤獨癥群體的社會(huì )福利保障”。

時(shí)代在進(jìn)步，殘疾人事業(yè)福利在不斷完善，科技在快速發(fā)展。我們相信，孤獨癥（自閉癥），這一困擾全社會(huì )的難題頑癥，在全社會(huì )的共同努力下總有一天會(huì )看到曙光。

孤獨癥家長(cháng)認識篇：

一、家長(cháng)要保持良好的心態(tài)

當孩子被診斷為孤獨癥（自閉癥）或”疑似孤獨癥”后，家長(cháng)首先要保持冷靜態(tài)度的同時(shí)，可以去了解學(xué)習一下有關(guān)孤獨癥（自閉癥）方面的知識，找比較靠譜的醫院和醫生了解信息，也可以找有經(jīng)驗的家長(cháng)或家長(cháng)組織，了解這方面的知識，提高對孤獨癥的正確認識，切忌病急亂投醫而輕信不靠譜的虛假廣告，把大量的時(shí)間花在五花八門(mén)所謂的“治療”上，既浪費了干預教導孩子的寶貴時(shí)間，又造成經(jīng)濟和精神的雙重壓力，又讓孩子受到身心的創(chuàng )傷而勞民傷財，雪上加霜。

二、家庭教育

由于造成孤獨癥（自閉癥）的原因不明，因此，孤獨癥目前在世界范圍內，沒(méi)有任何有效的生物醫療手段，越早的行為干預和實(shí)用的認知教育，能改善孤獨癥癥狀和提高孤獨癥人及家庭生活質(zhì)量，這一條已被有識之士達成共識。

家庭成員統一思緒，統一行動(dòng)，發(fā)揮聰明才智，耐心陪伴務(wù)實(shí)生活，抓住生活中一切機會(huì )，進(jìn)行引導，從最基礎的開(kāi)始，教會(huì )孩子生活自理，給孩子打下生活自理基礎而共同努力。

三、成年自閉癥家長(cháng)的擔憂(yōu)

許多成年典型孤獨癥人家長(cháng)感嘆，當我老了死了孩子怎么辦，別人根本不懂他啊。我們分兩個(gè)方面來(lái)告慰家長(cháng)：

一方面老家長(cháng)是年輕家長(cháng)的前車(chē)之鑒，新老家長(cháng)共同切磋分享，老家長(cháng)把成功的經(jīng)驗和失敗的教訓告訴年輕家長(cháng)，讓年輕家長(cháng)在思考總結中成長(cháng)。

另一方面，目前很多成年的典型孤獨癥人都窩在家里，父母雖還沒(méi)有年邁，但由于種種原因和精神障礙帶來(lái)的情緒問(wèn)題，讓家長(cháng)越來(lái)越力不從心，不敢帶孩子出門(mén)。體力旺盛且強迫癥的成年孤獨癥人在家無(wú)所事事，經(jīng)常因情緒爆發(fā)讓家長(cháng)頭痛甚至絕望。