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你好，注意以下幾點(diǎn)：1. 堅持兩個(gè)“五項基本原則”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要聽(tīng)從醫囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復查”。“五不要”指“不要亂用藥，不要過(guò)度勞累，不要陽(yáng)光曝曬，不要道聽(tīng)途說(shuō)，不要突然停藥”。2. 有良好的養病和治病環(huán)境：凡是病情長(cháng)期穩定的患者，都有一個(gè)良好的養病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人，有一個(gè)體貼的丈夫，有一個(gè)溫馨的家庭，才是維持病情穩定的根本保證。3. 要休息和適當活動(dòng)；休息對于活動(dòng)期的狼瘡很重要，一次嚴重的發(fā)作往往要休息數月之久才能緩慢恢復正常活動(dòng)，患者出院后的前幾周干家務(wù)（尤其是重家務(wù)）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時(shí)間應保證8-10小時(shí)，每天應安排早休和午休或是小睡一會(huì )。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當活動(dòng)和鍛煉，增強體質(zhì)，防止長(cháng)期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等，但所進(jìn)行的活動(dòng)應以事后不感到疲勞為度。4. 對疾病的態(tài)度：預后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫囑；加強自己對本病的認識，樹(shù)立對生活的信心。有人自得病后悲觀(guān)失望，有人則滿(mǎn)不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽(tīng)偏信，尋找“秘方良藥”，錯誤地認為花錢(qián)越多治療效果越好。應在“戰略上藐視疾病，在戰術(shù)上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開(kāi)闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過(guò)大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進(jìn)行娛樂(lè )活動(dòng)，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫生，一定要到正規醫院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素，或過(guò)度勞累，太陽(yáng)照曬等等。如出現下列情況，要考慮疾病復發(fā)，并及時(shí)到醫院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋?zhuān)虎咴俅纬霈F新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關(guān)節腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現神經(jīng)系統癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時(shí)以上；⑩補體下降，尤其補體C3下降。6. 預防感染：長(cháng)期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復發(fā)或加重，平時(shí)應注意：盡量避免到人多的公共場(chǎng)所；穩定期患者可進(jìn)行預防接種（活動(dòng)期病人不宜進(jìn)行），如每年進(jìn)行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報道個(gè)別患者接種后病情復發(fā)）。平時(shí)要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時(shí)要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內褲，內褲經(jīng)常在陽(yáng)光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛生的食物。出現各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時(shí)，應及時(shí)就醫治療。選擇治療藥物時(shí)，應盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7. 避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，會(huì )使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說(shuō)，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當一部分病人在得病前不長(cháng)的時(shí)間內有過(guò)染發(fā)、紋眉或隆胸。8. 避免陽(yáng)光照射：可加重皮膚及內臟損害。不論有無(wú)皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽(yáng)光下直曬超過(guò)15分鐘。有過(guò)皮疹和/光過(guò)敏者更應避免在強烈陽(yáng)光下長(cháng)期照射（如海灘浴場(chǎng)游泳或日光浴等），更不能在紫外線(xiàn)直接照射下工作。在夏日戶(hù)外作業(yè)時(shí)應戴草帽，打傘，穿長(cháng)袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無(wú)特殊要求，只要無(wú)食物過(guò)敏，通常無(wú)需禁忌。但要注意以下幾點(diǎn)：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補骨脂素的芹菜和無(wú)花果，含聯(lián)胺基團的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類(lèi)種子和豆莢等。這些食物有加強光過(guò)敏的作用。另外，磺胺類(lèi)和四環(huán)素類(lèi)藥也有此類(lèi)作用，應盡量避免。②為預防因長(cháng)期服用皮質(zhì)激素可能導致的副作用而應注意的問(wèn)題見(jiàn)另一篇博客《風(fēng)濕免疫病患者的日常注意事項》。③根據臟器的受累嚴重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應控制蛋白質(zhì)的攝入，減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生；如血鉀升高者不能進(jìn)食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時(shí)需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時(shí)放一些芝麻油（香油），有促進(jìn)凝血作用，黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。④有無(wú)并發(fā)癥來(lái)注意飲食:如并發(fā)結核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應控制吃魚(yú)，因魚(yú)肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉化為易使人產(chǎn)生過(guò)敏反應的組織胺，迅速清除組織胺依賴(lài)于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機體的組織胺堆積而產(chǎn)生過(guò)敏反應。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。